Día de las Madres: "Con un hijo con discapacidad, hay que pensar en todo, a todo momento"
En proceso de divorcio, y a cargo de Bastian, que vive con síndrome de Down, Tania enfrenta el día a día y la incertidumbre sobre el futuro ayudada por sus padres y tías, su red de apoyo
Los días de Tania transcurren entre manuales de medicina y la agenda de Bastian. A sus 45 años, coordina su empleo como editora de libros de salud con la crianza de un niño de 10 años que vive con síndrome de Down.
El síndrome de Bastian no fue detectado durante el embarazo. Tania recibió la noticia en el momento del parto.
Yo me enteré cuando nació. Justo en el momento. Siempre digo: ‘fui del cielo al infierno en un segundo’. Como no te lo esperas, es un shock”, cuenta.
Bastian acaba de cumplir 10 años y hoy es el motor que ha convertido a su mamá en una experta en resiliencia, amor y gestión de vida.
Tania está en proceso de divorcio y aunque existe un aporte económico por parte del padre de Bastian, la gestión emocional, física y operativa del hogar recae sobre sus hombros.
Aunque tengo el apoyo económico de su papá, pues no está presente en el cuidado del niño. Entonces, pues hay que estar pensando en todo y en todo momento”, narra a Excélsior.
Sus papás, y también sus tías, son esa red de apoyo que resulta fundamental para poder empatar su trabajo con los cuidados de su hijo.
Sin embargo, la estructura familiar presenta complejidades, pues sus papás también cuidan a la hermana mayor de Tania, quien vive con una discapacidad adquirida en un accidente.
Justamente en diciembre enfermamos todos de influenza. Mis papás, mi hermana, mi niño y yo. Y fue como un acercamiento, un previo de lo que me espera en un futuro, porque mis papás se están haciendo grandes”, relata Tania.
Durante esa crisis, su madre terminó en urgencias y su padre permaneció internado más de un mes con oxígeno. Tania se encontró sola frente a la responsabilidad de cuidar a los cuatro.
Llegó un momento que, cuando me hablan del hospital... me dicen: ‘tiene que venir porque su papá está delicado’. Y yo no tenía quién me cuidara al niño”, recuerda.
En el ámbito laboral, la comprensión depende de la voluntad de los jefes directos. Esa presión constante le genera a Tania incertidumbre sobre su rol como madre y profesional.
Sales de casa con ese sentimiento de culpa de ‘¿estaré haciendo lo correcto?’... De repente mi niño necesita algo en especial y yo estoy trabajando y digo: ‘¡Chin!, ¿qué hago?’”, lamenta.
Y el temor al futuro es una constante que Tania intenta mitigar a través de la planificación. Quién protegerá a su hijo cuando sus padres y ella falten es un pensamiento recurrente que combate enfocándose en la autonomía de Bastian.
Hay noches en las que ya no puedes dormir: ‘y si pasa esto y si pasa lo otro’... la ansiedad empieza a subir. En mi caso es apegarme al plan y tratar de resolver al día de hoy lo que se vaya presentando y adelantarme. Ésa es la manera en que me mantengo en mi centro”, afirma.
A pesar de las dificultades médicas iniciales, como una complicación cardiaca de su hijo, Tania asegura que estos 10 años han sido un proceso de aprendizaje. El nombre Bastian significa "digno de ser honrado”. “Y sí, sí es digno, y es digno de una vida y y digno de vivirla”, concluye.
