El desafío del autismo en adultos; del acompañamiento al olvido institucional

Al pensar en autismo, la imagen colectiva suele detenerse en el niño que no hace contacto visual, las terapias tempranas, el acompañamiento en las aulas. Pero ¿qué ocurre cuando ese niño crece? El autismo no desaparece con la adolescencia, sino que se transforma en una realidad adulta en la que predominan la invisibilidad, la falta de oportunidades y un sistema que no está diseñado para la independencia.

La transición a la vida adulta para las personas dentro del espectro autista representa uno de los mayores desafíos para la salud pública y los derechos humanos en el país, ya que los apoyos institucionales tienden a diluirse al llegar a los 18 años, mientras que las barreras sociales y económicas se agrandan, lo que muchas veces condena a las personas con Condición del Espectro Autista (CEA) a un aislamiento perpetuo dentro del núcleo familiar.

A esto se suman las altas tasas de desempleo, así como la falta de apoyos para abordar la vida independiente, desafíos a los que se enfrenta la población adulta neurodivergente en todo el mundo, no solamente en México.

¿Y cuando yo no esté?

“Es un hecho que el autismo no sólo es de niños, se queda toda la vida y nos dan a nosotros los 50, los 60 años, y a ellos la vida adulta…  y pues no hay plan, no hay a dónde ir”, afirma Nancy Anaya, directora de OTEA, una asociación sin fines de lucro que cada día lucha para garantizar que las personas dentro del espectro autista y sus familias puedan vivir con dignidad y respeto.

Ella misma tiene un hijo con autismo, de 17 años, y una hija de 19 años. Una de sus mayores preocupaciones es qué pasará con él cuando ella ya no esté.

Justo en estos días mi hija me daba una cachetada de realidad... este año viví una operación bastante seria y me decía: ‘Bueno, si un día te pasa algo, sabes que Arturo cuenta conmigo y yo me hago cargo de él… pero cuando tú no estés, y si a mí me pasa algo, ¿a dónde va a ir Arturo?’”, dice en entrevista con Excélsior.

Nancy lamenta la falta de visión ante una problemática que se agudiza conforme pasan los años.

El problema estructural es que fallecen o nos mermamos los cuidadores y las personas con autismo quedan a la deriva”, externa.

La brecha legal en la atención del espectro autista

Nuestro país reconoce el principio pro persona, la universalidad y la no discriminación como ejes rectores para la inclusión de personas con discapacidad psicosocial e intelectual, categorías que abarcan al autismo en el marco de los derechos. Sin embargo, todo se queda en el papel.

Por ejemplo, todas las personas con autismo tienen derecho a la atención. Sí, pero ¿dónde? Por ejemplo, ahorita yo estoy viviendo en Guadalajara, un lugar único en el país, tiene dos clínicas de autismo, pero la lista de espera es de cinco años... todo esto que trata de expresar la ley, pues no tiene correspondencia con la realidad”, señala Nancy.

Esta brecha entre la legislación vigente y la realidad cotidiana fue uno de los principales señalamientos hechos durante un parlamento abierto realizado en la Cámara de Diputados en 2025, con miras a actualizar la Ley General para la Atención y Protección a Personas con la Condición del Espectro Autista, la cual data de 2015 y cuya última reforma fue en 2016.

Asistencia personal: La clave para la autonomía neurodivergente

En países como España existe una propuesta que podría transformar la cotidianidad de miles de personas en el espectro autista: la asistencia personal para la vida independiente.

La Guía sobre asistencia personal y apoyos para la vida independiente de las personas con autismo (2025), editada por el Ministerio de Derechos Sociales de España y el Centro Español sobre trastorno del espectro del autismo, plantea garantizar que el adulto con autismo sea el protagonista de su propia existencia.

Para ello, propone la figura del asistente personal, cuya labor es decidida y gestionada por la propia persona adulta con autismo, y que apoyaría en tareas que no puede realizar de forma autónoma —como gestión del tiempo o entender roles laborales—, pero respetando su voluntad y preferencias.

Asistente para la independencia

El asistente personal para personas adultas con autismo actuaría como un facilitador en diversas áreas:

• Vida personal y hogar: Apoyo en alimentación, aseo, organización de la vivienda y gestión de finanzas.
• Educación y empleo: Ayuda para organizar tiempos de estudio, entender roles laborales y solicitar ajustes razonables en el entorno de trabajo.
• Comunicación: Uso de Sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicación (SAAC) para garantizar que la persona pueda expresar sus deseos y ser comprendida. 
• Salud y comunidad: Acompañamiento a citas médicas y participación en actividades culturales o políticas, como el derecho al voto.