En el autismo, ¿quién cuida a los cuidadores?; adoptan a Toñita y su hijo Uriel 

La mañana en que Toñita colapsó, llegó al centro donde cuidaban a su hijo diciendo que tenía miedo. Minutos después, su discurso cambió: hablaba sin sentido, no ubicaba el lugar, no respondía con claridad. Horas más tarde, ya no estaba. Había salido en un taxi con Uriel —su hijo de 30 años con autismo severo— sin decir a dónde. Durante toda la noche nadie logró encontrarlos. Fue hasta las seis de la mañana cuando llamó, desorientada, para decir que ya no podía más y que entregaba a su hijo.

Toñita tenía más de 70 años cuando comenzó a perder la audición. Para entonces, ya llevaba décadas cuidando a Uriel, un joven con autismo no verbal que requiere atención constante. Su vida giraba en torno a él: trabajaba planchando ropa, vendiendo productos por catálogo, haciendo lo necesario para sostenerse mientras buscaba espacios donde su hijo pudiera estar seguro durante el día.

Cuando llegó a la Institución Ana Cristina Juárez Diez Marina I.A.P., en Querétaro, en 2017, lo hizo como sólo ella lo sabía hacer: era puntual, participativa, insistente. Si le pedían materiales, los conseguía. Si había actividades, asistía. Incluso aprendió a usar un celular, pese a sus limitaciones auditivas y económicas. Todo para sostener a su hijo.

Uriel, por su parte, también dependía completamente de esa estabilidad. No habla. Se comunica con señas, gestos y sonidos. Puede ser agresivo en algunos episodios, incluso autolesivo. Requiere supervisión permanente; sin embargo, construyó una rutina: le gusta la música, salir a caminar, ir a misa, convivir con otros jóvenes.

El colapso de una madre: Cuando el agotamiento supera los límites

La crisis de Toñita fue descrita como un episodio psicótico. Había sido hospitalizada días antes y el miedo a no poder cuidar a su hijo detonó un colapso. Durante horas, deambuló desorientada con Uriel, sin que nadie pudiera localizarlos.

Fue muy difícil, nunca nos habíamos enfrentado a esto: una cuidadora colapsada, fuera de la realidad, y que además tenía que cuidar a su hijo”, explica Nadia Miranda, directora del patronato de la Institución Ana Cristina Juárez, en Querétaro.

Ante todo, la institución se preguntaba cómo cuidar a Uriel mientras su madre era atendida ante sus problemas de salud mental: no existen suficientes espacios para hombres con discapacidad en situación de dependencia, tampoco protocolos para separar temporalmente a cuidadores colapsados de quienes dependen de ellos. 

Al final, el centro adaptó un cuarto destinado originalmente a vigilancia. Ahí instalaron a Toñita y a Uriel. 

Fue algo muy bonito, primero los colaboradores se ofrecieron a quedarse… luego la comunidad empezó a llevar muebles, ropa de cama, cosas para que pudieran estar bien”, cuenta Nadia Miranda.

La realidad institucional: El reto de cuidar a quien no puede más

Los médicos han advertido que la condición de Toñita, por edad y enfermedades, requerirá cada vez más atención. El centro, que actualmente opera como espacio de día, no está diseñado para cuidados permanentes ni paliativos. 

El futuro no es muy esperanzador… los cuidados que hoy le damos no van a ser suficientes muy pronto”, advierte la directora.

En Querétaro, como en otros estados, hay apoyos institucionales para centros y asociaciones, pero no hay políticas públicas específicas que respondan a ese momento crítico en el que el cuidador ya no puede continuar. 

En el instituto donde viven Toñita y Uriel, el cuidado continúa día a día. Hay turnos, rutinas, comunidad. Uriel tiene nuevos amigos. Toñita sigue pendiente de sus citas médicas, de sus medicamentos, de su hijo, pero el tiempo avanza y la pregunta sigue abierta: ¿Quién cuida al cuidador?