Ansiedad, aislamiento y empleo en riesgo: la cara oculta de la hemofilia

Más del 70 por ciento de los pacientes con hemofilia presenta síntomas de ansiedad o depresión, aunque solo 39 por ciento ha recibido apoyo psicológico, según una encuesta realizada por la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) en colaboración con la farmacéutica Novo Nordisk.

Más de la mitad de las personas encuestadas considera que la hemofilia representa una carga física y emocional “pesada o bastante pesada”, principalmente por el miedo constante a las hemorragias, el dolor crónico, las limitaciones funcionales, el desgaste emocional del tratamiento y la incertidumbre sobre el futuro.

Los resultados evidencian el fuerte impacto emocional y social que la hemofilia y otras coagulopatías tienen en quienes viven con ellas y en sus cuidadores. Sabemos que la ansiedad, el aislamiento o las renuncias personales y profesionales forman parte de su día a día. Por eso trabajamos para que el acompañamiento psicológico y social deje de ser un recurso puntual y se convierta en una parte esencial del cuidado integral”, afirmó el presidente de Fedhemo, Daniel-Aníbal García.

El estudio también revela el impacto social de esta enfermedad: 73 por ciento de los adultos y 66 por ciento de los niños con hemofilia han tenido que restringir sus actividades recreativas, lo que afecta su autoestima y provoca aislamiento social y dificultades en sus relaciones.

Hasta 20 por ciento de los adultos señala que la hemofilia ha afectado negativamente sus relaciones personales o de pareja.

Esta vulnerabilidad emocional se intensifica en etapas como la adolescencia o la transición hacia la adultez, donde suelen presentarse problemas de estigmatización, dificultades para acceder al empleo o continuar con la educación.

Además, 54 por ciento de los adultos con hemofilia no trabaja a tiempo completo. De ellos, 73 por ciento cree que su vida laboral se ha visto afectada de forma “moderada o negativa” debido a la enfermedad.

Los resultados de la encuesta reflejan claramente la carga física y emocional que enfrentan los pacientes, sus familiares y cuidadores. No solo es esencial abordar la patología desde el punto de vista médico, sino también considerar su dimensión emocional y social. Creemos firmemente en un enfoque integral que contemple tanto el tratamiento clínico como el apoyo psicosocial, para así mejorar la calidad de vida de quienes viven con estas enfermedades”, declaró Silvia Meije, directora de Acceso al Mercado y Relaciones Institucionales en Novo Nordisk España.

La hemofilia también representa una fuerte sobrecarga mental para quienes ejercen como cuidadores. El 66 por ciento reporta haber experimentado emociones intensas de tristeza, sorpresa o negación tras el diagnóstico en menores.

Asimismo, 80 por ciento señala que el cuidado de niños con hemofilia ha tenido un impacto negativo en su vida profesional, debido a la necesidad de ajustar horarios, reducir jornadas laborales o renunciar a oportunidades.

A pesar de ello, dos de cada tres cuidadores no ha recibido ningún tipo de apoyo emocional, aunque consideran que este habría sido beneficioso.

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Europa Press. 

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N. de la R. En México, la hemofilia afecta a aproximadamente 6,022 personas, según el Registro Nacional de Personas con Hemofilia y otros Trastornos de la Coagulación actualizado por la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM) y la Secretaría de Salud hasta 2023. De estos casos, alrededor del 80 % corresponde a hemofilia tipo A (déficit de factor VIII) y el resto a hemofilia tipo B (déficit de factor IX), siendo esta última menos común.

El Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) estima que el 60 % de los pacientes con hemofilia en el país presentan una forma grave de la enfermedad, lo que implica un mayor riesgo de hemorragias espontáneas, especialmente en articulaciones, y por ende una mayor carga emocional y física.

En cuanto al aspecto psicológico, un estudio realizado en México por la Revista Mexicana de Psicología (2019) indica que más del 50 % de los pacientes con hemofilia evaluados presentaron síntomas de ansiedad o depresión, especialmente aquellos con complicaciones articulares o que dependían de cuidadores. Sin embargo, menos del 30 % había recibido atención psicológica profesional, lo que confirma la tendencia observada también en Europa.

Además, el Fondo de Gastos Catastróficos del desaparecido Seguro Popular cubría la hemofilia hasta 2019. Desde entonces, con la transición al INSABI y posteriormente al IMSS-Bienestar, múltiples asociaciones, incluyendo la FHRM, han denunciado desabasto intermitente de factores de coagulación, así como falta de protocolos integrales que incluyan atención psicológica y rehabilitación física, afectando directamente la calidad de vida del paciente y su núcleo familiar.

A nivel laboral, la Encuesta Nacional de Ocupación y Empleo (ENOE) no desglosa datos específicos sobre hemofilia, pero la FHRM ha documentado que muchos adultos con hemofilia severa enfrentan serias dificultades para mantener empleos de tiempo completo, debido a las ausencias médicas y la discriminación. Por ello, una de las demandas más recurrentes del sector es la implementación de esquemas de inclusión laboral adaptada y acceso garantizado a tratamientos profilácticos continuos, los cuales reducen significativamente las crisis hemorrágicas y sus consecuencias psicológicas.