Las 400 crisis de Pepe y su papá; viven desde 2013 incierto futuro

CIUDAD DE MÉXICO.

La mañana del 18 de abril de 2013, Pepe, de cuatro años y medio, no iba a ir a la escuela, tenía dolor de garganta, así que le pidió a su papá, José Luis, que se quedara con él y no fuera a trabajar. José Luis salía de viaje, era directivo de un banco transnacional. Ya fuera de casa sonó su teléfono, Pepe había convulsionado.

Era la primera de muchas crisis epilépticas que su hijo tendría a partir de entonces. Hasta 400 episodios por día llegó a tener Pepe en la etapa más aguda. Pero a las crisis convulsivas se han sumado la crisis económica por el costo de su tratamiento, la crisis por discriminación al ser una persona con discapacidad múltiple o la no contratación de su papá, quien debe estar pendiente de él todo el tiempo, además de que no todos los medicamentos que requiere son proporcionados por el Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi).

“Actualmente, Pepe tiene 12 años; el diagnóstico que tiene es aún desconocido por los doctores, quienes no han podido identificar qué es lo que le ha pasado en estos siete años, creemos nosotros que es síndrome de FIRES, un síndrome que últimamente ha salido en varias partes del mundo, en muy poquitos niños, en muy poquitas personas, en donde se despierta una epilepsia de muy difícil control que le llaman refractaria, es decir, que no responde a los medicamentos epilépticos que existen, y Pepe tiene una epilepsia súper refractaria, es decir, que se han probado una serie de medicinas y ninguna podía controlar su epilepsia”.

Antes de su primer ataque, Pepe era un niño normal que avanzó hasta el segundo grado de kínder. 24 horas después del primer episodio fue puesto en coma inducido, antes de eso, mientras le hacían los primeros exámenes en busca de diagnóstico, habló con su papá por última vez. “Recuerdo muy bien que las últimas palabras que yo escuché de mi hijo en el hospital fueron: papá, ya sácame de aquí”.

Para controlar los espasmos epilépticos de Pepe, que de acuerdo con registro de su papá llegaron a ser 400 por día, el niño fue sometido a una callosotomía, cirugía que corta la comunicación entre el hemisferio izquierdo y derecho del cerebro; a una traqueotomía y una gastrostomía. Derivado de todo, Pepe adquirió la condición de una parálisis cerebral cuadripléjica espástica secundaria por lo cual necesita cuidados de 24 horas.

Mario Arturo Alonso Vanegas, uno de los neurocirujanos más reconocidos en México y a nivel internacional, estuvo a cargo del caso de Pepe. “Su síndrome en particular se comportó como si fuera un síndrome de Lennox-Gastaut, esto es una encefalopatía epiléptica, es decir, una lesión en el cerebro que te provoca o produce una serie de crisis de distinto tipo con distintas características y que pueden ser muy rebeldes al tratamiento farmacológico”.

Pero la causa definitiva de las epilepsias catastróficas y de difícil control en Pepe no ha sido determinada.

De 2013 a 2016, Pepe fue atendido por el seguro particular al que su papá tenía derecho por trabajar en uno de los bancos transnacionales más importantes del mundo, pero los altos costos del tratamiento del niño empezaron a causar conflictos laborales al papá de Pepe hasta que lo despidieron.

“Lo primero que hice fue platicar con los médicos privados que veían a José Luis,  pagados por este seguro de la institución, e inclusive muchos de ellos me dijeron ‘si quieres no te cobramos nuestros honorarios, conocemos tu caso, nos hemos encariñado con tu hijo; el gran problema es cuando se ponga de urgencia, porque vas a necesitar un hospital y si es privado no te va a alcanzar para cubrir los costos’”, recordó José Luis.

En ese entonces Pepe tomaba 9 medicamentos cuyo costo mensual promedio ascendía a los 14 mil pesos, sin tomar en cuenta el resto de insumos médicos que necesitaba. Para afrontar la situación económica y poder seguir manteniendo a su familia, José Luis recurrió, primero, a sus ahorros y luego a préstamos bancarios que se volvieron impagables.

Pero antes de todo José Luis inscribió a su hijo en el Seguro Popular para continuar su vigilancia médica; tardaron dos meses en llegar a la atención de tercer nivel; agradece que durante ese tiempo Pepe no entró en estado epileptico.

Hoy los gastos para mantener controladas las crisis epilépticas de Pepe ascienden a 319 mil 534 pesos con 88 centavos, según el registro que lleva José Luis para tener un control de gastos.

Los costos incluyen siete medicamentos, cuatro de los cuales a partir de agosto se los empezó a otorgar de manera gratuita el Insabi, aunque José Luis sabe que en cualquier momento le pueden decir que no tienen, o darle un genérico, como de hecho ya ocurrió con uno de los medicamentos, y que su hijo no responda adecuadamente.

El gasto contempla 33 insumos que no proporciona ninguna institución pública y que anualmente se eleva a los 112 mil 642 pesos con 24 centavos. José Luis, quien ha estado desempleado desde 2016, requeriría un salario mensual de 26 mil 627 pesos y 90 centavos para poder sufragar sin problema el costo de la enfermedad de su hijo, eso sin contar los gastos de manutención cotidianos para él, Pepe y su hija de 9 años.

De 2014 a 2016, Pepe tomó seis mil 22 pastillas y media por año, su hígado se empezó a ver comprometido por una hepatitis por medicamentos. “Tenía el hígado empezando a trabajar en marchas forzadas, y era muy riesgoso porque si empezaba a fallar no había otra más que quitarle de golpe todos los medicamentos antiepilépticos”.

José Luis optó por recurrir a la mariguana medicinal, aceite de cannabidiol recetado por sus médicos, para contrarrestar los daños causados por las otras medicinas y de paso reducir las crisis epilépticas de Pepe; y en efecto bajaron 50% y el hígado está a salvo.

“Nos ayudó a que los médicos hoy tengan la posibilidad de poderle mover a los medicamentos, subirles las dosis, bajarle, porque realmente en aquel momento (2014-2016) no había ni esa posibilidad”.

La Cofepris autorizó la importación del medicamento a base de cannabis que requería Pepe, pero tras la autorización, consideró José Luis, empezó el calvario para traerlo. “Al no tener un reglamento, los de la aduana lo ven como si estuvieras exportando un producto ilegal, entonces te lo detienen, con todo y que existe un permiso de importación autorizado por la Cofepris, finalmente termina muchas veces saliendo el tratamiento a lo doble de lo que cuesta en Estados Unidos”.

El aceite que compra José Luis es el CBD Max Strength de 100 mililitros de Charlotte’s web que tiene un costo de 274.99 dólares, cinco mil 736 pesos y 30 centavos al tipo de cambio del 25 de octubre de 2020, más todos los gastos descritos arriba.

Discriminación laboral, por discapacidad y discriminación social

En 2017 los médicos recomendaron que Pepe se fuera a vivir a una ciudad calurosa y con menos altura que la Ciudad de México. Sin trabajo y separado de la mamá de sus hijos, José Luis se mudó a vivir con sus papás a Xochitepec, Morelos. Ha buscado trabajo desde entonces, pero al enterarse que tiene un hijo que requiere cuidados todo el día terminan por no llamarlo.

“Mis papás son pensionados y me ayudan, pero ya son personas grandes; hoy en día tienen 75 años, entonces pues ya no pueden hacer muchas cosas con Pepe, la verdad es que es un niño que ha ganado mucho peso y estatura, entonces no lo pueden bañar, no lo pueden cargar, prácticamente ellos pueden ayudar, cuidarlo al lado de la cama”.

Al cierre de esta edición, José Luis estaba a la espera de una llamada de confirmación de una entrevista laboral a la que acudió, la pandemia no ha facilitado la búsqueda, es una crisis más que ha enfrentado con Pepe y su hija.

“Yo lo que más quiero, y ésa es mi lucha todos los días, es que un día vuelva yo a escuchar las palabras de mi hijo que me diga: papá; en verdad sería el hombre más feliz del mundo”.

Buscan que CBD sea gratis para menor

Cannabidiol con 0.3% de THC es el aceite que requiere Pepe para controlar sus crisis epilépticas; desde que empezó a tomarlo en 2016, estas se redujeron hasta en 50 por ciento. Sin embargo, costear dicho aceite es uno de los mayores retos de José Luis.

La marca y concentración a la que ha respondido favorablemente tiene un costo de 274 dólares y 99 centavos por cada 100 milílitros, Pepe requiere al año mil 22 mililitros, es decir, casi un frasco por mes, lo que equivale a tres mil 299 dólares y 88 centavos, más de 68 mil pesos dependiendo el tipo de cambio. Por eso José Luis busca que la Secretaría de Salud le proporcione gratuitamente.

“Según el Hospital del Niño Morelense ya se mandó la carta para el cannabis a la Cofepris”, explicó.

¿Qué es el síndrome de FIRES?

En 2016, Pepe tomaba 7 medicamentos más el CBD cannabidiol, rebasaban los $14,000 al mes.

Tomaba en 2015 6022.5 pastillas en un año, en 2020 se estima tomará 4,106 pastillas.