Piden padres medicamento para salvar a su hijo

Los padres del menor fueron atendidos en Palacio Nacional para explicar su problema. Foto: Jorge González

CIUDAD DE MÉXICO.

Con la esperanza de que su hijo no pierda la vida, una pareja de jóvenes acudieron a exigir el apoyo del Gobierno federal, la mañana de este martes.

Vanesa y Jacobo son los padres de un pequeñito que nació con una enfermedad metabólica y necesita de un costoso medicamento para sobrevivir.

El bebé de tan sólo un año 9 meses nació con una extraña enfermedad de nombre Tirosenaemia tipo 1 y es atendido el Instituto Nacional de Pediatría, hace unos días les comunicaron que el fármaco que lo mantiene con vida, ya no se lo podrían suministrar.

Estamos aquí para pedir ayuda, porque el medicamento es sumamente costoso, la botella trae 60 pastillas y cuesta 400 mil pesos, él toma una pastilla y media diaria”, detalló Jacobo Ocampo padre del niño.

Nosotros somos de Cuernavaca y lo están atendiendo en Instituto Nacional de Pediatría en la Ciudad de México, ellos nos han dado mediante el seguro popular y hemos recibido muy pronta su atención y el medicamento lo recibíamos rápido, pero ahorita es momento crítico porque no lo estamos recibiendo", detalló.

La joven pareja acudió muy temprano al Zócalo con la esperanza de ser escuchada por autoridades de alto nivel.

La cartulina que llevaron llamó la atención de los funcionarios y les dieron la entrada a Palacio Nacional, para exponer su problemática.

Luego de algunos minutos, los preocupados padres salieron y mencionaron que fueron citados a las 12 del día, para darles una respuesta a sus demandas.

¿Qué es la tirosinemia tipo 1?

La tirosinemia tipo 1 (HTI) es un error innato del catabolismo de la tirosina causado por la actividad defectuosa de la fumarilacetoacetato hidrolasa (FAH) y caracterizado por enfermedad hepática progresiva, disfunción tubular renal, crisis similares a la porfiria y una mejora dramática del pronóstico después del tratamiento con nitisinona.