Dejar el trabajo, viajar y separar a la familia... Así se vive la odisea del cáncer infantil
El cáncer infantil también transforma la vida de padres, hermanos y cuidadores: gastos, traslados, miedo y decisiones difíciles durante el tratamiento
Un diagnóstico de cáncer infantil transforma la vida cotidiana de toda una familia. Mientras el niño inicia estudios, consultas y tratamientos, sus padres pueden enfrentarse al mismo tiempo a gastos inesperados, traslados de cientos de kilómetros, ausencias laborales y la necesidad de separarse temporalmente de otros hijos para permanecer junto al paciente.
Lorenza Mariscal, presidenta del Patronato de Casa de la Amistad para Niñas, Niños y Jóvenes con Cáncer, explicó en entrevista con Excélsior que estas dificultades suelen sumarse a problemas económicos y familiares que ya existían antes del diagnóstico.
“Yo diría que es una suma de todo”, señaló al describir lo que ha observado durante el acompañamiento de las familias.
Mariscal recordó casos en los que una madre debe trasladarse a Ciudad de México para permanecer con su hijo enfermo mientras deja a otros niños al cuidado de familiares en su comunidad. También mencionó situaciones de violencia o abandono de pareja que complican todavía más el proceso.
El cáncer infantil no afecta solamente al paciente
La atención integral del cáncer infantil requiere algo más que quimioterapia, cirugía o radioterapia. La Organización Mundial de la Salud (OMS) señala que los niños necesitan equipos multidisciplinarios capaces de atender también su crecimiento, nutrición y necesidades psicosociales durante la enfermedad.
Ese acompañamiento también alcanza a quienes se convierten en cuidadores.
Un estudio realizado con 330 familiares de niños con cáncer atendidos en el Hospital Infantil de México Federico Gómez analizó factores como ansiedad, depresión, estrés parental, bienestar psicológico y resiliencia. El 82% de los participantes eran mujeres y la investigación encontró que una mayor resiliencia se relacionaba con menores niveles de depresión, ansiedad y estrés parental.
La carga puede aumentar cuando la familia vive lejos del hospital donde el niño recibe tratamiento.
Mariscal recordó el caso de una madre de Chiapas que vivía en una comunidad alejada y que, antes de que comenzara propiamente el tratamiento de su hijo, ya había utilizado sus ahorros en traslados, consultas y estudios para conseguir un diagnóstico.
Después de ser referida a Casa de la Amistad, la familia recibió apoyo para trasladarse a Ciudad de México. La organización cuenta con un albergue que ofrece alojamiento y alimentación, además de acompañamiento emocional, educativo y rehabilitación para pacientes que necesitan atenderse lejos de su lugar de residencia.
Dejar el trabajo, la casa y la rutina familiar
Los costos indirectos del cáncer pueden convertirse en otra barrera para continuar el tratamiento. No se trata únicamente de pagar medicamentos: algunas familias deben cubrir transporte, alimentos o alojamiento y, al mismo tiempo, reducir o abandonar temporalmente sus actividades laborales para cuidar al menor.
La OMS ha documentado que los traslados para recibir atención pueden representar una carga adicional para las familias y que el acceso desigual a servicios, medicamentos y apoyo psicosocial sigue influyendo en los resultados del cáncer infantil.
Dentro del albergue de Casa de la Amistad, explicó Mariscal, los padres también conviven con otras personas que atraviesan situaciones similares. Ese contacto puede convertirse en una red informal de apoyo durante meses de tratamiento.
“Hay muchas dudas, hay muchos miedos, hay muchas confusiones”, explicó.
El acompañamiento psicológico también se dirige a los padres, quienes pueden experimentar culpa o dificultades para comprender y afrontar la enfermedad.
Mantener la vida del niño más allá del hospital
Otro desafío es evitar que el cáncer suspenda por completo aspectos de la vida cotidiana del paciente.
Casa de la Amistad ofrece acompañamiento educativo para que niñas y niños puedan iniciar, continuar o terminar sus estudios mientras atraviesan el tratamiento. El objetivo, explicó Mariscal, es conservar en la medida de lo posible una sensación de rutina y normalidad.
La OMS considera precisamente que el apoyo psicosocial para pacientes y cuidadores debe formar parte de una atención integral del cáncer infantil y mantenerse durante el curso de la enfermedad.
Para Mariscal, uno de los aspectos más difíciles es observar las decisiones que algunas familias deben tomar para priorizar la salud del niño sin desatender por completo al resto del hogar.
El cáncer infantil, entonces, no transcurre únicamente dentro de un hospital. También puede modificar quién trabaja, quién cuida a los hermanos, dónde duerme la familia, cuánto dinero tiene disponible e incluso cuánto tiempo pueden permanecer juntos.
Por ello, atender a un niño con cáncer implica también mirar a quienes permanecen a su lado durante el tratamiento.