VIH, memoria y resistencia

Sin memoria toda lucha social se diluye. La actual perplejidad frente al sida es consecuencia del extravío comunitario, tanto como del control narrativo que la industria farmacéutica tiene hoy sobre la epidemia.

Durante los primeros 20 años, en México el sida se significó por la irrupción de enfermos convertidos al activismo. Fue una lucha en primera persona que hizo del cuerpo un campo de batalla, pero también poesía en resistencia. Desde la intimidad se soportó el diagnóstico y se edificó un muro de dignidad que obligó a una respuesta gubernamental sustentada en evidencia científica. Hay que decirlo: muchos médicos e investigadores hicieron mancuerna con las comunidades afectadas para enfrentar el estigma conservador y los crímenes que la discriminación alentó.

Sin embargo, el cambio de escenario se generó con los antirretrovirales (ARV). Enfermos y activistas crearon un impasse de esperanza y endosaron a la industria farmacéutica extranjera una curación sospechosamente investigada, ante la innegable realidad de que habrían de recibir tratamiento de por vida. Muchos líderes ya fallecieron, otros se agotaron y sobreviven quijotes en medio de una singular horda de “neo-activistas” —por demás oportunistas e institucionalizados— que contribuyen a maquillar el manejo gubernamental del binomio VIH/sida.

Los ARV permiten el control virológico, de recuperación del sistema inmunológico y sobrevida, pero no han disminuido la mortalidad por sida en nuestro país. Falta coordinación efectiva y trasparentar, también, la millonaria industria creada en torno del tratamiento, porque vender medicamentos muy caros para VIH que van a consumir pacientes crónicos ha resultado un formidable negocio.

¿Se pueden adquirir ARV más baratos? Por supuesto, pero la legislación no permite comprar genéricos baratos desde el extranjero, ya que antes de asegurar el Derecho a la Protección de la Salud, como señala el Cuarto Constitucional, se protege en exceso las patentes caducadas, así como los derechos de una exclusividad comercial inaceptable ante el requerimiento financiero que representa el tratamiento. A lo anterior hay que sumar la corrupción que acompaña las compras de ARV desde el sector salud (SSA, IMSS e ISSSTE). ¿Cuándo estará disponible una vacuna curativa? Sin duda cuando los antirretrovirales dejen de ser negocio. Y en México lo son y lo seguirán siendo.

También hay que señalar la persistencia del estigma asociado a la epidemia que limita el acceso a la atención integral y de manera particular al trabajo. No hay todavía en este país una acción abierta y contundente de las autoridades laborales para prohibir y sancionar duramente el acoso o el despido de sus fuentes de trabajo a quienes viven con VIH, como tampoco para castigar con dureza a quien exija la prueba de detección entre los requisitos para contratar.

En este contexto la exposición El chivo expiatorio es oportuna. Se trata de una muestra interdisciplinaria curada por el gestor cultural Eugenio Echeverría Manau para recuperar episodios de violencia, pero también para ese espacio de reflexión comunitaria que el tiempo y las expectativas agotaron. A través de documentos, videos, instalaciones y obras artísticas, casi todos elaborados por personas que viven el diagnóstico de forma comprometida, Echeverría Manau propone revertir las fórmulas “inclusión/exclusión” y “privilegio/opresión” al tiempo que reivindica el valor de la disidencia frente a una epidemia cambiante que en México el Estado ha minimizado y las comunidades desatendido.

A 35 años de haberse documentado el sida entre nosotros, ésta es la primera ocasión que se presenta una exposición temática y subversiva que busca romper el silencio comunitario en torno de la epidemia. Pero no solo eso. Eugenio Echeverría también denuncia la violencia física o simbólica que se ha cargado en contra de las personas con VIH; un recurso del poder que también resienten otros colectivos con los cuales -considera- es necesario conjuntar esfuerzos de lucha.

La sidofobia está vigente y presente en su forma más dañina, es decir, bajo la piel de ovejas hipócritas que hablan a nombre de la población afectada y que la ponen bajo una lupa no siempre horizontal. Hay cosas que no cambian como el hecho de convierte al paciente con VIH en simple sujeto de estudio clínico y ahora en objeto de mercado.

Referencia:

• Echeverría Manau, Eugenio. El chivo expiatorio. Sida + Violencia + Acción. Exposición colectiva. Museo de la Ciudad de México, del 7 de junio al 19 de agosto de 2018.

@LuisManuelArell