Sida, los estigmas permanecen

En 1987 Jonathan Mann -primer líder mundial en coordinar los esfuerzos contra el sida- alertó que los estigmas y la discriminación iban a dificultar  el control de la enfermedad. No se equivocó. Eso sucedió en México.

En nuestro país se construyeron (y persisten) los valores que asociación la epidemia del sida con la moralidad, la irresponsabilidad y el desorden sexual, escala de valores que en 1985 se proyectó en la opinión pública a través del periodismo amarillista y el miedo sembrado por las creencias de que una persona con sida no solo estaba destinada a morir sino que, además, era infectocontagiosa. También se descalificó a las personas con VIH bajo el argumento de que, pudiéndose prevenir, no habían querido cuidarse y que eso las hacía irresponsables e incluso culpables de los nuevos casos.

Vivimos en una sociedad conservadora, influida por constructos religiosos que satanizan la sexualidad y sumamente machista. Esta realidad fue determinante para crearle un aura demoniaca a la epidemia. Por su parte, la complejidad molecular del virus -dada su capacidad de mutación y adaptación- ha contribuido a que muchos médicos tratantes crean que no puede haber cura ni mucho menos vacuna preventiva, lo cual influye en la atención y trato hacia los pacientes. El peso de los estigmas combinado con un pésimo manejo de la información desde la ciencia y práctica médica han sido factores que en lugar de sembrar esperanza complican la construcción de una perspectiva distópica con respecto al futuro de la epidemia.

Hace falta comprender el peso que los estigmas han tenido no solo en la toma de decisiones frente a la epidemia sino en la actitud con que los pacientes enfrentan la decisión de interrumpir el tratamiento y permitir que la infección termine por destruirlos.

Y aunque la percepción social del VIH/sida ha cambiado conforme los avances aportados en materia de tratamiento, la reivindicación sexual y de género, así como la creación de instituciones públicas para hacerle frente a la discriminación y proteger los derechos humanos, lo cierto es que el tufo moralista no desaparece. El mejor indicador son los contenidos que circulan en las redes sociales, que han ido desplazando a la prensa escrita de su papel estigmatizador.

Es un hecho que la discriminación está determinada por el conservadurismo pero también por el desconocimiento social de la epidemia. De hecho, puede documentarse esta simbiosis. En 1987 la Dirección General de Epidemiología de la Secretaría de Salud realizó un ambicioso estudio con 3, 256 entrevistas en 6 ciudades para conocer la percepción de la población sobre el sida. Las respuestas revelaron que muchos conocimientos y estigmas hacia la epidemia no tenían como referencia los mensajes gubernamentales sino los estigmas de corte conservador y culposo en contra de los enfermos, así como rumores. Los siguientes datos revelan el tamaño de desinformación acumulada en pocos años de epidemia:  51% % creía que el VIH se podía adquirir en las albercas; un 46% también creía que se podía adquirir en sanitarios públicos; el 42% que se podía adquirir por contacto casual; el 36% suponía que por piquetes de mosquito y un 15% aseguraba que se podía adquirir por el aire. Definitivamente las estrategias de comunicación de la Secretaría de Salud en 1986 no permearon en la percepción social.

En 2019 se publicó uno de los últimos estudios sobre la percepción del sida en la Ciudad de México con una muestra de 253 personas, el trabajo reveló lo siguiente: 1) que las mujeres son físicamente más vulnerables a la infección por el VIH que los varones; 2) que es una enfermedad de homosexuales y bisexuales; 3) que el tratamiento para personas con VIH/sida es una pérdida de tiempo y dinero; y 4) que las personas con VIH deben considerarse culpables de haberse infectado.

En el lapso de tiempo transcurrido entre 1987 y el 2019 se han realizado muchas encuestas y estudios de opinión que confirman la dificultad de enfrentar los estigmas. Definitivamente están incorporados a la cultura popular.

¿Es posible disminuir los índices de estigmatización asociada al VIH/sida? En la Ciudad de México el Consejo para Prevenir y Eliminar la Discriminación dio a conocer datos que podrían indicar una respuesta afirmativa. En sus dos encuestas sobre discriminación, en 2003 y otra en 2017, COPRED incorporó el VIH/sida a una lista de 41 grupos en situación de discriminación. Al comparar el puntaje registrado en ambos estudios éste se redujo del 4.4% al 3.8%. Este dato sería revelador de que disminuye el estigma en la capital del país. Sin embargo, el porcentaje de discriminación de gays fue de 21.2%, sin variación durante esos 5 años. Estos números perfilan un escenario futuro: que pueda disminuir el estigma asociado al VIH pero que se sostiene el estigma asociado a la homosexualidad. La mayor visibilidad de heterosexuales con VIH y los beneficios del medicamento podrían estar contribuyendo a separar la homofobia de la serofobia. De hecho, diversos estudios consignan que los pacientes identificados como gays y con VIH han resentido mayor discriminación por su apariencia y preferencia sexual que por su diagnóstico.

Entender la estigmatización asociada al sida es prioritario para plantear metas de reducción de la discriminación, pero sobre todo de vinculación con los servicios y, muy particularmente, para crear atmósferas de adherencia al tratamiento.

Referencia

• Arellano, Luis Manuel. “Comunicación y percepción social sobre el VIH y el sida” en Los Efectos Sociales del VIH y el Sida en México, cuatro décadas de pandemia. Ed. UNAM/Historiadores de las Ciencias y las Humanidades, 2022.

@LuisManuelArell