Día Mundial de las Personas de Talla Baja: “Vivir en un mundo que no está hecho para mí”
Desde los 8 años, Bruno empezó a hablar de derechos y, ahora, a sus 18 habla de lo que falta para ejercerlos. Así como miles de personas con acondroplasia, lamenta que en México la discapacidad se mira antes de entenderse
Antes de aprender a escribir su nombre, Bruno Rojas aprendió a leer las miradas. Las de burla, las de morbo, las de miedo.
En México, la discapacidad se mira antes de entenderse. Bruno mide 1.27 metros y ha pasado 18 años explicando que no necesita lástima, sino respeto. Su historia comenzó con una sentencia médica: no va a sobrevivir.
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Los doctores le dijeron a sus padres que las posibilidades de vida eran casi nulas.
A los once meses ya había pasado por su primera cirugía para poder respirar.
Luego vinieron otras: ortopédicas, correctivas, de alineación de piernas.
¿QUÉ ES Y CÓMO SE ORIGINA LA ACONDROPLASIA?
La acondroplasia implica vivir entre hospitales, pero lo más duro no está ahí, está afuera”, dice su padre, Rodrigo Rojas.
Es la condición que marcó la vida de Bruno desde su nacimiento: una displasia esquelética de origen genético que causa el tipo más común de talla baja.
Se origina por una mutación en el gen FGFR3, que altera la formación del cartílago y limita el crecimiento de los huesos largos.
Las personas con acondroplasia, como Bruno, suelen tener brazos y piernas cortos, tronco de tamaño promedio y cabeza grande.
Su inteligencia y esperanza de vida son las mismas que las de la población general.
UN MÉXICO QUE NO ESTÁ HECHO A LA MEDIDA DE BRUNO
Pero el mundo no siempre está hecho a su medida.
Afuera, el país sigue diseñado para un solo tipo de cuerpo.
Las rampas suben al vacío, los pupitres quedan lejos y los certificados de discapacidad, absurdamente, caducan a los dos años.
Mi discapacidad no dura dos años. Dura toda la vida”, refiere Bruno.
Y aun así, cada trámite, cada puerta, cada mirada, le recuerdan que en México la inclusión sigue siendo un discurso más que una realidad.
Bruno estudia psicología. Maneja un coche con pedales adaptados y utiliza un banco plegable para alcanzar el mundo: la estufa, el espejo, los cajeros.
En su casa no hay muebles especiales, sólo ingenio.
Un banco resuelve muchas cosas. Lo que no resuelve es la indiferencia”, advierte su papá.
Sale a la calle y los ojos lo siguen. Las risas también.
Desde un coche le gritan: “¡Medio metro!”.
Y todavía hay quien se acerca a tocarlo, como si fuera cosa de buena suerte.
México sigue siendo un país muy ignorante en materia de discapacidad. Falta respeto, educación, empatía. A veces ni siquiera nos ven como personas”, expresa Bruno.
Y no exagera. Aunque no existen cifras oficiales recientes, organismos como la Comisión Nacional de los Derechos Humanos (CNDH) estimaron en 2018 que más de 11 mil personas de talla baja enfrentan barreras estructurales en México.
Otros cálculos elevan la cifra a 13 mil, mientras que en la Ciudad de México se estima que alrededor de 5 mil personas son de talla baja.
La acondroplasia, la forma más común de talla baja, tiene una incidencia global de entre 1 por cada 10 mil y 30 mil nacimientos.
Detrás del número hay vidas que enfrentan un país diseñado para otros cuerpos.
Todo está pensado para alguien que mide más de metro y medio. Si quiero lavarme las manos, usar un cajero o subir al transporte público, necesito pedir ayuda o improvisar”, explica Bruno.
A los 18 años, esa simple rutina lo enfrenta con la arquitectura de un país que todavía no reconoce la diversidad corporal como parte de la diversidad humana.
Bruno habla sin dramatismo. No se presenta como ejemplo ni pretende dar lecciones.
Sólo pide una mirada justa. “Que me vean como una persona.”
Una persona que estudia, cocina, se enoja y se ríe.
Una que camina por calles hechas para otros y, aun así, llega a donde quiere.
Su padre aprendió a ser activista a fuerza de miedo.
Tras el diagnóstico, creó la Fundación Gran Gente Pequeña de México, A.C., una organización sin fines de lucro que desde 2010 acompaña a familias y personas con talla baja.
Ofrecen orientación médica, psicológica y legal, y promueven campañas de visibilidad y derechos.
Su lema —Vivir en la diversidad humana es crecer— resume lo que Bruno encarna cada día.
Bruno creció entre reuniones y entrevistas. A los ocho años ya hablaba de derechos; a los 18, habla de lo que falta para ejercerlos.
Tenemos que hacer mucho trabajo de concientización, de derechos humanos, de visibilizarnos; que las demás personas —va a sonar paradójico—, pero que a pesar de que uno no quiera que nos vean, nos tienen que ver para conocer la discapacidad.”
Ha aprendido a moverse entre barreras no sólo físicas, sino también sociales y, aun así, estar bien.
Sí, soy feliz, pero no porque todo sea fácil, sino porque aprendí a vivir en un mundo que todavía no está hecho para mí”, concluye.
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*mcam.
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