Cuidar en el olvido: La vida de quienes sostienen el Alzheimer

A las 4:00 A.M, Iván Valdovinos ya está despierto. No por insomnio, sino por los golpes de su madre en la puerta. Ella confunde la noche con el día; él ya no recuerda cuándo fue la última vez que durmió sin interrupciones. No dice nada. Sólo se levanta, abre la puerta y repite la rutina.

Desde hace años, Iván vive así: cuidando a una mujer que aún lleva el rostro de su madre, pero que el Alzheimer comienza a borrar.

TE RECOMENDAMOS: Este medicamento frena el Alzheimer y sus efectos secundarios son manejables

Esperanza, su madre, le pide que la bañe, aunque lo haya hecho hace apenas unas horas. Iván no discute. La toma del brazo con cuidado, la guía al baño y empieza de nuevo. En el silencio de la madrugada, sólo se escucha el agua caer. No hay conversación. A veces ella le sonríe. A veces ni lo mira.

Mientras Iván repite la rutina cada madrugada, la ciencia avanza con la promesa de detener el Alzheimer.

Por décadas, la ciencia observó esta enfermedad como una condena inevitable que sólo podía diagnosticarse tarde. 

*Gráfico: Erick Retana.

Héctor Martínez Rodríguez, director del Instituto de Neurología y Neurocirugía de TecSalud en Monterrey, con más de dos décadas de experiencia clínica y una carrera dedicada al estudio de enfermedades neurodegenerativas, ha sido testigo del cambio en la manera en la que el Alzheimer se comprende y se diagnostica. 

Antes se hablaba de demencia senil como si fuera parte natural del envejecimiento. Hoy sabemos que es una enfermedad neurodegenerativa específica, con causas biológicas claras y cambios estructurales en el cerebro. El Alzheimer se puede diagnosticar incluso antes de que aparezcan los primeros síntomas visibles, gracias a biomarcadores en sangre o en estudios de imagen. Eso cambia todo: nos permite intervenir antes de que el daño sea irreversible”, indica.

“YA NO ES MI MAMÁ”

Iván comenzó a notar que algo no estaba bien con Esperanza, cuando pequeños olvidos empezaron a volverse rutina. Al principio fueron cosas simples: una fecha, una cita, pero la señal clara llegó el día en que se quedó sin dinero.

Ahí fue cuando se prendió la señal de alerta. Mi mamá ya no recordaba las cosas, ya no podía ni sacar dinero, ni poner el NIP de sus tarjetas. Le tenía que recordar todo”, cuenta Iván.

Ese tipo de olvido no es casual. Según el neurólogo Martínez Rodríguez, la memoria reciente es la primera en verse afectada cuando el Alzheimer comienza a desarrollarse.

El hipocampo, que es donde se consolidan los recuerdos nuevos, se atrofia en las etapas iniciales de la enfermedad. Por eso los pacientes olvidan números, direcciones, lo que acaban de hacer”, afirma el especialista.

*Héctor Martínez Rodríguez, especialista.

Vivir con Alzheimer es caminar entre recuerdos a medias, entre espacios que estuvieron llenos de sentido y que ahora no existen.

Esa sensación es apenas un destello de lo que enfrentan quienes viven con esta enfermedad.

Tiempo después, Esperanza comenzó a olvidar también gestos, rostros, afectos.

Ya no me cree el cariño. Ya no me cree que soy su hijo. A veces me empuja. Otras, sólo se queda viendo la pared”, relata Iván.

La mujer que lo cuidó durante años ahora necesita que alguien le diga quién es, dónde está, qué día es. A veces lo llama por otro nombre. A veces no lo llama en absoluto. Iván sigue ahí, reconociéndola, hablándole como antes.

Conforme el Alzheimer avanza, el daño no sólo afecta la memoria reciente. También se deterioran zonas del cerebro responsables del juicio, la personalidad, la orientación y el reconocimiento. Por eso, muchos pacientes dejan de identificar a sus hijos o actúan como si vivieran en otra época”, explica el doctor.

De acuerdo con el experto, la enfermedad está relacionada con la acumulación anormal de dos proteínas en el cerebro, la Beta-amiloide y la Tau, lo que lleva a la muerte neuronal progresiva.

Estas placas y ovillos no aparecen de un día para otro. Se forman años antes de que los síntomas sean evidentes. Por eso, hoy en día, uno de los principales avances científicos consiste en detectarlas antes de que el daño sea irreversible.

EL DESGASTE

No es sólo el desgaste emocional del olvido. También es el cansancio físico, acumulado, crónico. Iván amanece agotado, como si no hubiera dormido. Enfrenta cada día una rutina que se repite sin descanso. Esa repetición desgasta más de lo que parece. Los momentos de descanso son escasos y muchas veces ni siquiera puede permitirse un respiro.

Sabe que su cuerpo necesita moverse, que el ejercicio lo ayuda a liberar tensión, pero encontrar tiempo para él es casi imposible.

Prefería estar en el trabajo que en mi casa”, dice Iván, sin pensarlo mucho.

Muchos cuidadores mueren antes que la persona con Alzheimer. No de tristeza, sino de agotamiento, de hipertensión, de problemas metabólicos, de no cuidarse nunca a sí mismos”, cuenta Luisa Calzada, coordinadora de Trabajo Social en Alzheimer México IAP, fundación que desde 2004, brinda atención a personas con Alzheimer y otras demencias, así como a sus cuidadores.

Los conflictos y la dinámica familiar también se asoman en este tipo de enfermedades cuando es sólo una persona la que tiene que hacerse responsable. En este caso, Iván ha tenido problemas con sus hermanos.

Esa carga no repartida es común, según explica Luisa Calzada. La mayoría de las familias —cuando no niegan el diagnóstico— termina delegando la responsabilidad en una sola persona. Casi siempre, una mujer.

*Claudia Astudillo, Investigadora.

Claudia Astudillo, investigadora en Instituto Nacional de Psiquiatría Ramón de la Fuente Muñiz y colaboradora de la coalición Acción Juntos Recordamos, advierte que el cuidador experimenta síntomas que suelen pasarse por alto como la ansiedad, la depresión, los trastornos del sueño e incluso las ideas suicidas.

El problema es que cuidamos a la persona enferma, pero no cuidamos al cuidador. Y cuando lo dejamos solo, lo condenamos a enfermarse también”, apunta.

LO QUE SE APRENDE

Iván no se considera un experto, pero sabe que ha aprendido cosas que ningún manual enseña. Sabe, por ejemplo, que cuidar no es resistir, sino rendirse a la paciencia todos los días.

La doctora Claudia Astudillo afirma que cuidar no debería vivirse como un sacrificio aislado, sino como un trabajo que merece acompañamiento.

En tanto, Luisa Calzada recomienda a los cuidadores de Alzheimer informarse sobre la enfermedad, establecer rutinas claras, pedir ayuda antes de agotarse, cuidar la salud física y emocional, así como validar lo que se siente.

Desde su experiencia, el neurólogo Héctor Martínez insiste en que los equipos médicos deben incluir el seguimiento del cuidador como parte del tratamiento.

HACIA EL FUTURO

A pesar del desgaste, la ciencia avanza.

Investigadores en todo el mundo están desarrollando nuevas formas de detectar el Alzheimer antes de que el daño sea irreversible: análisis de sangre que identifican biomarcadores, resonancias que miden el encogimiento del hipocampo y tratamientos con anticuerpos monoclonales que, en fases tempranas, prometen retrasar la progresión de la enfermedad.

En los últimos años, se han aprobado tratamientos que, por primera vez, modifican el curso de la enfermedad.

Lecanemab y donanemab, dos anticuerpos monoclonales, han demostrado ralentizar el deterioro cognitivo en fases tempranas al eliminar las placas de beta-amiloide en el cerebro. 

Mientras tanto, Iván sigue ahí, repitiendo la rutina cada madrugada. No tiene un equipo de especialistas detrás ni una comunidad diseñada para cuidar. Lo acompaña la fundación Alzheimer México IAP, que le ha brindado orientación y un espacio para no sentirse solo en medio del desgaste. Quizá no pueda evitar que Esperanza lo olvide, pero él no se olvida de ella.

CONSULTA AQUÍ LAS NOTICIAS DE ÚLTIMA HORA

*mcam