Cirugías de 3 mdp, el reto de sobrevivir corazón enfermo; el costo de salvar una vida

LA PAZ, BCS.

En México, la mayoría de los menores detectados con enfermedades del corazón o cardiopatías y que no llegan a tener un tratamiento médico, mueren en la adolescencia después de una agonía de años. Las barreras para llegar a una cirugía de corazón son muchas: económicas, geográficas, de manejo pediátrico, de infraestructura hospitalaria y las propias del sistema de salud mexicano.

México sólo brinda 30% de cobertura a los tratamientos para atender la demanda que surge cada año, es decir, que siete de cada 10 niños que nacen con un problema del corazón tendrían que esperar cinco, ocho o hasta 10 años para llegar a la cirugía de corazón, lo cual puede ser demasiado tarde por las complicaciones, lo que significa una carrera contra reloj por la vida.

Los Institutos nacionales de referencia para esta especialidad presentan un alto grado de saturación en sus servicios, largas listas de espera y la restricción en el acceso a los servicios por temas de derechohabiencia. Por otro lado, hay pocos centros en el país regionales y difícilmente se tiene el acceso a las tres grandes especialidades básicas para solucionar el problema: cirugías de corazón abierto, cateterismo y electrofisiología.

¿COMO SE TRANSFORMA DESDE LA SOCIEDAD CIVIL?

En este contexto nace en Baja California Sur, Corazón de Niño A.C.

Todo comenzó con Diego, hijo de Audelia Villarreal y Gabriel Camargo, quien a la edad de seis años requirió el implante de un marcapasos por un bloqueo congénito en el sistema eléctrico del corazón.

Ello obligó a sus padres a salir del país en una misión que califican como imposible, para aplicarle los exámenes correspondientes.

Fue así que para el año 2000, Diego ya traería su primer marcapasos, después de un esfuerzo que habría logrado su familia.

Después de esta experiencia y en el ánimo de ayudar a más pequeños que presentaban cardiopatías, se fincaban las bases de lo que sería en un futuro Corazón de Niño, una asociación sin fines de lucro que le abrió la puerta a un estricto y detallado programa médico que sobrepasaba los estándares públicos para la detección y el tratamiento de cardiopatías congénitas en menores de edad.

En 2015 inicio la creación de diversos proyectos médicos, jornadas de búsqueda de niños y diagnósticos en todo Baja California Sur, pues en el norte de la entidad se carece mucho de servicios médicos básicos.

La iniciativa logró que para 2016 la detección de cardiopatías congénitas se disparara y la lista de pacientes creciera.

Para 2017, se hace necesaria una alianza con hospitales y asociaciones como Amigos de los Niños de Cabo San Lucas, para crear Unidos de Corazón. A esta alianza se suma Hospitales Hospiten; Terumo como especialistas en cirugías de corazón;  Massimo para el monitoreo de anestesia en quirófano y Phillips de México para el monitoreo de terapia intensiva, todo en donación para la causa de Unidos de Corazón, a fin de contar con el mejor nivel médico y a la altura de los mejores hospitales del país.

Dado el éxito del programa médico, la asociación tuvo que reinventarse modificando sus estatutos y creando desde cero flujogramas y los protocolos del “que sí, y que no se puede hacer; quien lo va a hacer y cómo se va a hacer”, para así consolidar este modelo y dar un nuevo rumbo a los programas de Ayuda a Corazón de Niño A.C.

Con ello, ahora no sólo se tendría en un solo proceso, a las tres grandes especialidades para el tratamiento de cardiopatías congénitas, sino que además, se tendría la flexibilidad de llevar el modelo a distintas regiones del país, donde se garanticen las condiciones básicas para aplicar los protocolos de Corazón de Niño.

SITUACIóN EN MÉXICO

En el país, de cada 100 bebes nacidos uno va a tener una cardiopatía.

Lo anterior se traduce en números reales a que México va a tener entre 16 mil y 18 mil bebes al año con un problema del corazón y de ellos, se estima, 12 mil van a necesitar un procedimiento correctivo en los primeros años de vida.

De esos 12 mil sólo 30% van a tener  acceso un procedimiento médico, es decir, se estima que 3 mil 600 bebes serán atendidos medicamente de manera temprana. El resto, es decir, aproximadamente 8 mil 400 menores, se van a la lista de espera.

Ahora, de esos 3 mil 600 bebés que serán atendidos, se estima que unos 2 mil 500 son casos críticos, de los cuales en 2023 50% sobreviviría.

En el mundo, las cardiopatías congénitas detectadas al momento de nacer, a través de un tamiz cardiaco son potencialmente evitables.

¿CÓMO FUNCIONA?

Una cirugía de a corazón abierto oscila entre 3 millones de pesos, por lo que Corazón de Niño A.C. No cobra por sus servicios a las familias que, previo a un estudio socioeconómico, no pueden pagar un procedimiento.

A las familias con alguna capacidad económica, sólo se les sugiere una aportación simbólica como donativo, sin que sea un condicionamiento para recibir el servicio.

En Corazón de Niño aseguran que no discriminan a ningún menor de edad para ser beneficiario de sus servicios y se atienden con o sin otra derechohabiencia. Por otro lado, tanto el equipo médico, técnico y de apoyo donan completamente su trabajo. 

¿CUÁL ES EL APORTE?

México enfrenta graves barreras que limitan la salud a los menores de edad con cardiopatías congénitas, como la falta de infraestructura, la escasez de presupuesto adecuado, la inexistente información oficial de menores afectados y la falta de regionalización del problema.

Fue así que Corazón de Niño logró en 2021 que se publicara en el Diario Oficial de la Federación la implementación obligatoria en el país, del Tamiz Cardiaco al momento de nacer.

Ese mismo año impulsaron la creación del Comité Mexicano para el Tamiz Neonatal Cardiaco, creando en 2022 el Comité Latinoamericano y del Caribe para el Tamiz Neonatal Cardiaco.

En 2023 se propuso y se creó el algoritmo y procedimiento especializado para México.

En 2024 se impulsó la creación de la nueva Cartilla Nacional de Salud, en la que ahora se incluyen los cinco Tamices Neonatales Integrales para México que están en la Ley General de Salud incluido el Neonatal Cardiaco.

En ese mismo año, el Tamiz Neonatal Cardiaco entra en el Plan Nacional de Desarrollo de la presidenta Claudia Sheinbaum dentro del Proyecto Republica Sana con la atención a los primeros mil días de vida, acorde al modelo propuesto por Corazón de Niño.

Para noviembre de 2025, el Sistema Nacional de Protección para Niñas Niños y Adolescentes (SIPINNA), junto con 10 organismos y sociedades medicas nacionales de cardiología

y de pediatría, avalaron con su firma

y respaldo, lo que Corazón de Niño presentó como algoritmo y procedimiento para la implementación del Tamiz Cardíaco como el idóneo y exclusivo para México.

DETECTAN MAS CASOS

En ese mismo noviembre de 2025, se presentó durante el Congreso Internacional de Pediatría realizado en Ciudad de México, un informe de parte del Comité Mexicano para el Tamiz Neonatal Cardiaco el cual con datos del INEGI confirmó un incremento en la detección y diagnóstico de cardiopatías congénitas en México de 140%.

Mientras que en 2018 se detectaban sólo 15 cardiopatías congénitas por cada 100 mil recién nacidos, para 2024 la detección por cada 100 mil recién nacidos se disparó a 144, lo que coloca a México casi en el rango  internacional de detección.

¿QUé FALTA?

La asociación asegura que es necesario el impulso a la NOM mexicana con las bases de un protocolo que ha sido avalado con un rango de efectividad de 99.6%. El siguiente paso es impulsar la Norma Oficial Mexicana (NOM) para que el sistema de salud mexicano siga los pasos correctos para corregir el alto índice que cardiopatías detectadas.

La NOM es responsabilidad del Poder Ejecutivo, a través de la Secretaria de Salud. Cuando se publicó en 2021 en el DOF la obligatoriedad de realizar el Tamiz Neonatal Cardiaco, también se instruía a la Secretaria de Salud para que en un plazo de 365 días emitiera la NOM, sin embargo hasta este momento y desde 2022, ha existido presuntamente un incumplimiento de la Secretaria de Salud para emitirla.