Día Mundial de la Endometriosis: ‘Es mucha desesperanza por todos lados’

La endometriosis, una enfermedad que no tiene cura y no resulta fácil de diagnosticar, afecta al 10 por ciento de mujeres y niñas en edad reproductiva del mundo, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Pese al dolor incapacitante que puede distinguirla, muchas de las personas que la padecen apenas han escuchado de ella, lo que provoca que transcurra mucho tiempo desde la aparición de los síntomas hasta el diagnóstico, basándose en la creencia de que durante la menstruación es ‘normal’.

Los especialistas reconocen que la naturaleza de la enfermedad es desafiante, pese a que "la tríada clásica de síntomas de endometriosis: dismenorrea, dispareunia y disquecia; despiertan la sospecha clínica de este trastorno".

La endometriosis es una enfermedad inflamatoria benigna, que se caracteriza por el crecimiento de tejido endometrial fuera del útero, que se aloja en peritoneo pélvico, ovarios, trompas de falopio o el saco de Douglas, provocando dolor e infertilidad.  En los casos más severos provoca adherencias –tejido cicatricial– en órganos fuera de la pelvis.

El tejido endometrial que crece fuera del útero, se engrosa y sangra cada ciclo menstrual, pero debido a que no tiene forma de salir del cuerpo, queda atrapado provocando malestares.

“Es mucha desesperanza por todos lados”

Para Dalia Bautista vivir con endometriosis supone desesperanza sobre una enfermedad que no tiene cura ni se puede prevenir y de la que aún falta mucho por explorar debido a que hay poco interés dado que sólo afecta a mujeres.

Es mucha desesperanza por todos lados y feo porque no hay otra salida por ningún lado, Yo creo, ideal, sería, que a las pacientes de endometriosis nos dieran una atención integral; psicológica, psiquiátrica, ginecológica, fisioterapia y una clínica de manejo del dolor”.

La diseñadora de 35 años de edad ha buscado alternativas para tratarse y concientizar sobre la importancia de un diagnóstico oportuno.

A mí me diagnosticaron en el año 2015 porque yo ya tenía mucho tiempo con un dolor que no sabía qué era y ni siquiera sabía cómo explicarlo, era un dolor muy profundo”, compartió al recordar que este malestar le irradiaba la zona de las piernas, la pelvis y la espalda lo que la llevó a consultar a muchos especialistas, incluído un neurólogo, quien le indicó que debía tomarse una resonancia magnética que arrojó que tenía un tumor en el ovario izquierdo.

Lo que el médico halló en dicho estudio era un endometrioma, un quiste ovárico que se produjo a partir del crecimiento de tejido endometrial fuera del útero que está asociado a dismenorrea –dolor menstrual severo–, dolor pélvico e infertilidad.

El doctor me explicó que la endometriosis es una enfermedad crónica que no se sabe por qué da, no hay manera de prevenirla, ni hay manera de curarla, más que de controlarla”.

El primer tratamiento que Dalia tomó previo a que le extirparan ese endometrioma, cuando tenía 29 años, fueron pastillas anticonceptivas, recetadas por su ginecólogo, con la esperanza de que si se trataba de un quiste se disolviera, pero no fue el caso.

Los especialistas indican que el diagnóstico definitivo es quirúrgico. El tratamiento médico es sólo sintomático y no curativo. 

La única forma de diagnosticar la endometriosis es cuando ya estás en un caso muy severo, como el mío (..) la endometriosis severa es cuando ya hay endometriomas, cuando ya hay tumores”.

Desde sus primeras menstruaciones se quejaba de dolor incapacitante en piernas, cadera, estómago, inflamación y sus periodos llegaban a ser de nueve días. El malestar que le causó la formación del endometrioma la llevó hasta el Seguro Social, donde le fue extirpado en 2016, sin embargo reconoce que es difícil lidiar con el tema.

La calidad de vida que provoca vivir con endometriosis ha sido un tema difícil de conciliar para Dalia, puesto que esta enfermedad afecta todas las esferas de su vida, incluyendo la vida sexual, además de generar bastantes problemas.

A mí personalmente me ha afectado muchísimo en mi vida cotidiana, como en mi vida sexual; por ejemplo las relaciones sexuales son muy dolorosas (...) Lo más feo es que impacta a la gente que está a tu alrededor, porque las personas que están contigo, viven contigo, no lo entienden y la pasas muy mal”.

“Nada más hay 5 ‘balas’ para controlar la endometriosis”

Como me dijo una doctora, nada más hay 5 balas–tratamientos– para controlar la endometriosis. Te vas tirando una bala y si no te funciona, te sigues con la otra y con la otra, así hasta que ya no te quedan más opciones que vivir soportando el dolor”.

Tras la extracción del endometrioma, a Dalia le dieron la opción de tomar un tratamiento para acelerar la menopausia, que en ese momento se hallaba aún en etapa experimental, “se puede decir que para dormir mis ovarios”, mismo que tomó durante un año y medio. De tomarlo por más tiempo puede generar osteoporosis,

Sin embargo, como se trata de hormonas, éste le trajo aumento de peso, depresión y ansiedad. Tras concluir este periodo, regresó a tomar pastillas anticonceptivas.

Aunque no hay aún certezas sobre el origen, estudios sugieren un componente genético. 

Existen dos tratamientos más que decidió no probar, pero que se sugieren a las personas que padecen endometriosis: un implante subdérmico y hormonas inyectadas. De esta última opción comentó que las ve como su ‘última bala’, pues sólo se pueden administrar cinco.

Voy en la tercera ronda porque no me quise poner el implante y tampoco me quise poner las hormonas inyectadas; porque de esas hormonas sólo te puedes poner cinco en toda tu vida. En cinco meses te las inyectas y tienes que volver con otro tratamiento”.

En diciembre de 2021, Dalia estaba programada para una operación de extracción de endometriomas, que no se llevó a cabo debido a que no le fueron detectados quistes de más de siete centímetros de diámetro.

Lo que yo quería era que me abrieran y me dijeran en dónde tenía y que me limpiaran y justamente que me quemaran esas adherencias, eso era lo que yo buscaba con la esperanza de tener una mejor calidad de vida, pero me dijeron que no me podían operar hasta que llegara en muy malas condiciones y regresé al primer tratamiento de inducirme a la menopausia”.

Tiene más de dos meses que retomó este tratamiento, tras ser rechazada en el quirófano y haberse practicado todos los estudios.

Imagínate la frustración, todo el proceso; estudios de laboratorio, citas, consultas con los anestesiólogo,s con los ginecólogos, consulta con no sé quién y todo ese proceso duró 6-7 meses, y yo preparándome psicológicamente, preparando todo en mi casa para llegar y que me digan: no, no te vamos a operar”.

Al explicar que con esta operación buscaba mejorar su calidad de vida, consideró que de ser una enfermedad que también afectara a los hombres habría más interés.

Somos como un sector de pacientes muy dejado así, porque para empezar es una enfermedad exclusiva de personas menstruantes, entonces al no ser de interés general, al no ser algo que también le pasa a un hombre no es creíble ni de interés”.

“No es lo mismo no querer, que no poder, no tienes el control en tus manos”.

La endometriosis también causa infertilidad, situación que los médicos le dieron a conocer a Dalia, al sugerir que podría tener múltiples abortos de quedar embarazada.

Antes no tenía planes de tener hijos y crecí mucho tiempo con la idea de no tener hijos, cuando me dijeron que tenía endometriosis y que probablemente no iba a tener hijos, aunque quisiera, ahí me surgieron la ganas de tenerlos”.

Compartió que al no tener una pareja estable en este momento, no es un tema que le preocupe, sin embargo tiene en cuenta las opciones que le dieron en caso de que así lo desee: congelar sus óvulos o fecundación in vitro, aunque reconoce que son tratamientos muy caros.

Sí me gustaría –tener hijos– pero no me quiero hacer muchas ilusiones, siento que es un tema que me puede afectar demasiado”.

“No es normal tener menstruaciones con dolor incapacitante”

Para hacer consciencia sobre la enfermedad que vive, Dalia comparte en sus redes sociales cómo se siente para que las personas que la siguen se identifiquen y genere un impacto positivo.

Más que nada lo hablo desde mi experiencia con el afán de que sepan que existe y que se puede estar pasando por eso y que no hay manera de prevenirlo, pero sí hay manera de apresurar el diagnóstico (...) Lo que yo siempre les recalco es que no es normal tener menstruaciones con dolor incapacitante, abandonar esa creencia”.

Por ello, celebra que cada 14 de marzo se conmemore el Día Mundial de la Endometriosis, para que así se visibilice esta enfermedad, de la cual considera, hay muy poco campo explorado.

Acude al médico mensualmente para que le den su tratamiento y cada seis meses se somete a un ultrasonido de control para verificar que no hayan crecido endometriomas de gran tamaño.

Me importa que haya más interés, investigación por parte de los médicos, porque al haber más interés, habría manera de saber por qué sucede, si se puede prevenir en qué momento de la vida pasa o qué tratamiento nos garantiza calidad de vida”.

sarr