La resiliencia de una familia celiaca; impulsan visibilización

Manuel y Alejandra son esposos y padres de dos niños. Pero además de compartir como familia, están unidos por una condición médica que ha marcado su vida: los cuatro tienen enfermedad celiaca.

La batalla para conocer su diagnóstico fue larga, también se enfrentaron a estigmas y crisis de salud mental. Sin embargo, juntos decidieron dar la pelea e hicieron de su historia un caso de resiliencia.

Son los fundadores de Familia sin Gluten, una asociación civil que busca visibilizar las condiciones de salud relacionadas con el daño provocado por el consumo de esta sustancia.

La enfermedad celíaca es un trastorno digestivo y autoinmunitario crónico que daña el intestino delgado. Ésta se desencadena al ingerir alimentos que contienen gluten, una proteína que se encuentra de manera natural en el trigo, la cebada y el centeno, de acuerdo con los Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos (NIH, por sus siglas en inglés).

Muchos productos contienen gluten, como el pan, la pasta, galletas, también alimentos empaquetados, bálsamos y lápices labiales, pastas dentales, suplementos vitamínicos y nutritivos y, en raras ocasiones, medicamentos.

Alejandra fue la primera en detectar que algo no estaba bien, con diversos síntomas que iban afectando su día a día.

Desde los 17 años aproximadamente, empecé con síntomas muy notorios, eran dermatitis con unas ronchas horribles, busqué con varios dermatólogos y no tuve respuesta hasta diez años después, cuando tuve síntomas como vejiga hiperactiva, descontroles hormonales. También tuve problemas con mi ciclo menstrual, que estaba muy alterado, migrañas, inflamación, a veces diarreas”, expresó a Excélsior desde Hermosillo, Sonora, con motivo del Día Internacional de la Enfermedad Celíaca (o Día del Celíaco) que se conmemora hoy, para visibilizar esta patología.

Y así fue su situación por una década, pues, los pacientes suelen atenderse con diversos especialistas, como gastroenterólogos, alergólogos, dermatólogos, ginecólogos, quienes observan el área de su especialidad, mas no una revisión integral del organismo.

Hasta que, cuando tenía 27 años, llegó el diagnóstico de enfermedad celiaca. Al principio yo también me ría: ¡ay el gluten free! pero fue cuando entendí que realmente era una enfermedad autoinmune fue que todo cambió”, agregó.

Ella vivió esto en solitario, pues nadie de su familia tenía esta condición. Se adaptó a esto, iba con sus tuppers llenos de comida segura a todas partes.

A la larga, las complicaciones de la enfermedad celíaca pueden incluir osteoporosis, desnutrición o problemas del sistema nervioso, entre otros.

En nuestro país, entre 1% y 2% de la población podría vivir con enfermedad celíaca, sin embargo, el subdiagnóstico es crítico: posiblemente 20 millones de mexicanos y mexicanas podrían padecerla sin saberlo, de acuerdo con un diagnóstico elaborado por la diputada Diana Karina Barreras Samaniego.

Este subregistro se debe a la escasa conciencia médica y social sobre la enfermedad, la falta de formación específica y la inexistencia de una política pública integral que garantice el derecho a la salud y a una alimentación segura, sentenció la legisladora en la iniciativa con proyecto de decreto que reforma y adiciona diversas disposiciones de la Ley General de Salud.

El éxito de una lucha

Manuel había vivido desde hace años con el diagnóstico de síndrome de colon irritable y con diarreas que le duraban semanas o lo llevaban al hospital.

A finales de 2024, su panorama médico y su bienestar cambiaron, pues en esa fecha diagnosticaron con enfermedad celiaca a sus dos hijos. Al tener dos descendientes directos con esa condición, era casi seguro que él también tuviera la patología. Y así fue.

Su casa se convirtió en un lugar 100% gluten free.

Para él, el impacto ocurrió en su vida cotidiana, en saber que ya no podría irse a comer un helado un domingo con sus hijos, unos churros o en ver que sus pequeños se quedaban fuera de los menús de las fiestas infantiles.

Yo caigo en depresión, mis niños perdían autoestima. Todo el mundo habla de los síntomas digestivos, pero también hay un efecto en la salud mental de los que vivimos con esto”, relató Manuel a este diario.

Él fue diagnosticado con depresión, recibió tratamiento y salió de eso.

La familia se dio cuenta de que en otros países existen legislaciones, subsidios y apoyo para asuntos relacionados con la enfermedad celiaca.

Argentina cuenta con una Ley Nacional para la Enfermedad Celíaca desde 2009, que obliga a ofrecer menús sin gluten en hospitales, escuelas y lugares públicos. Italia otorga un subsidio mensual a las personas diagnosticadas para la compra de alimentos sin gluten y obliga a todos los restaurantes, hospitales y escuelas a tener opciones certificadas. 

A raíz del diagnóstico es que surgió Familia sin Gluten, como un deseo de ver que sí se puede.

Como colectivo, en diciembre del año pasado impulsaron una legislación que incluyera mayor visibilidad a este tema, lo hicieron en el Parlamento abierto en el estado de Sonora.

Y tras varias reuniones con congresistas, el 24 de abril pasado lograron la aprobación en el Boletín Oficial, el órgano de difusión del estado.

Con lo cual, y a partir del trabajo de la familia López, Sonora se convirtió en la primera entidad del país en tener una legislación de este tipo.

Este decreto, que adiciona lineamientos a la Ley General de Salud estatal, plantea fomentar la prevención, diagnóstico, tratamiento de la enfermedad celiaca.

También determina que todos los lugares de atención pública, como escuelas, hospitales y cárceles cuenten con opciones aptas. Ordena la creación de una credencial que permita que los pacientes puedan acceder a cines, estadios y eventos con la comida segura.

Pero esta lucha no ha terminado, pues Familia sin Gluten impulsa que esta legislación sea de alcance nacional.

El colectivo busca la creación de la Ley de Atención Integral a la Enfermedad Celíaca, que busca normativas obligatorias para prevenir la contaminación cruzada en establecimientos donde se preparan alimentos.

También promueve opciones seguras sin gluten en hospitales, centros penitenciarios y programas de desayunos escolares, así como una credencial oficial que permita a las personas con enfermedad celíaca ingresar con alimentos propios a cines, estadios, conciertos y otros espacios públicos, reduciendo riesgos sanitarios.

Destaca también la defensa de un etiquetado correcto y transparente de productos sin gluten, prohibiendo el uso de la leyenda “sin gluten” en productos que contienen trazas, donde lo correcto es utilizar “bajo en gluten” y no inducir a error al consumidor, explicaron en el sitio change.org, donde buscan recaudar apoyo para su causa.

Para hoy, con el fin de visibilizar el Día Internacional de la Enfermedad Celíaca, está programado iluminar con luces de color verde los edificios y monumentos más representativos de diversas ciudades.

Participarán Hermosillo, cuna de este movimiento, Monterrey, y Ciudad de México, con el Ángel de la Independencia.

Creamos una comunidad muy bonita. Mi hijo grande me abrazo, nos dimos cuenta que no somos los únicos”, expresó Manuel.