Ian lucha contra enfermedad rara

Ian Ricardo, de apenas un año cinco meses, enfrenta una carrera contrarreloj tras ser diagnosticado en enero con atrofia muscular espinal (AME) tipo uno, una enfermedad genética poco frecuente y de carácter degenerativo que afecta de manera progresiva las neuronas motoras, responsables del movimiento muscular.

Este padecimiento provoca una debilidad severa que limita funciones básicas como sostener la cabeza, sentarse o respirar, y en su forma más grave, como en el caso de Ian, compromete incluso la función pulmonar desde los primeros meses de vida.

Su madre, Deyra Durán, relata que la condición ha reducido drásticamente la autonomía del menor. “No puede incorporarse por sí mismo, no gatea, tenemos que asistirlo en todo momento. El deterioro muscular ya afecta su respiración”. En lo que va del año, el menor permaneció hospitalizado cerca de un mes debido a una neumonía, una complicación frecuente en pacientes con este diagnóstico.

Actualmente, Ian recibe tratamiento a través de Pediatría del Centro Médico Nacional Siglo XXI del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), el cual permite contener el avance de la enfermedad, aunque no revierte el daño ya ocasionado.

Frente a este panorama, existe una alternativa basada en terapia génica que busca corregir el defecto desde su origen, considerada una de las más costosas a nivel mundial.

El medicamento tiene un precio de 2.1 millones de dólares, equivalentes a cerca de 36 millones de pesos, una cifra fuera del alcance de la familia. Ante ello, sus padres impulsaron la campaña “Amemos a Ian”, con la que buscan reunir el monto necesario a través de aportaciones ciudadanas, empresas y organizaciones.

La estrategia contempla sumar a 200 mil personas que donen 150 pesos cada una o, en su caso, obtener el respaldo de fundaciones que contribuyan con el financiamiento.

La iniciativa se difunde principalmente en redes sociales como Instagram y TikTok, donde comparten actualizaciones sobre la salud del menor, además de habilitar una cuenta en la plataforma GoFundMe para transparentar los recursos.

GoFundMe es una plataforma digital de financiamiento colectivo que permite a personas y organizaciones crear campañas para recaudar dinero destinado a causas personales, médicas, sociales o comunitarias; opera mediante donaciones voluntarias y ofrece herramientas para transparentar los fondos, compartir avances y difundir las iniciativas a través de redes sociales.

Deyra Durán hizo un llamado a la solidaridad. “Sabemos que es un tratamiento costoso, pero confiamos en que con el apoyo de muchas personas podremos alcanzarlo”, expresó.

Mientras tanto, Ian permanece bajo cuidados permanentes, en un momento crítico en el que el acceso oportuno a esta terapia podría marcar una diferencia significativa en su expectativa y calidad de vida.

«pev»