El extravío de personas con autismo el otro drama

CIUDAD DE MÉXICO.

Escapar de algún estí­mulo que los desbor­de sensorialmente, como el ruido o el ca­lor; ir tras algo que les interese o tratar de ale­jarse de una situación que les provoque mie­do o ansiedad son algunos de los motivos que originan que personas con autismo se alejen de lugares segu­ros, deambulen y terminen perdiéndose.

Uno de los primeros es­tudios que midió la magni­tud del problema se publicó en Pediatrics, en 2012. Casi la mitad de los mil 218 niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA) analizados se habían alejado, deambulan­do desde su casa, escuela u otro lugar seguro al menos una vez después de los cua­tro años de edad. Muchos permanecieron desapare­cidos por un tiempo lo su­ficientemente largo como para causar preocupación y corrieron riesgo de ahogar­se o resultar lastimados en el tránsito.

Según la American Aca­demy of Pediatrics, el ahoga­miento es la causa de muerte de casi tres de cada cua­tro niños con autismo que deambulan solos.

A pesar de la gravedad y peligrosidad de estas con­ductas, muchas familias nunca reciben ningún tipo de asesoramiento u orienta­ción. Es una situación latente en el autismo, con situacio­nes de peligro altas, sobre todo cuando se trata de per­sonas con autismo con nece­sidades constantes de apoyo o limitaciones importantes en la comunicación, por lo que, generalmente, las fami­lias optan por incrementar el aislamiento social”, advirtió Karla Galván Duque, direc­tora de la organización OTEA Autismo.

De acuerdo con la Aso­ciación Nacional para el Au­tismo de Estados Unidos, se considera que más de una tercera parte de los niños con autismo que deambulan o se escapan, no hablan y son in­capaces o apenas capaces de comunicar su nombre, direc­ción o número de teléfono.

Es un problema que re­quiere de mucha visibili­dad social, porque cuando una persona con autismo llega a extraviarse, por sus limitaciones en la comuni­cación no sabe, por ejem­plo, indicar sus propios datos personales, simplemente decir su nombre y muchas conductas propias del au­tismo, como aletear, hacer ruidos o actos sin concien­cia social, como tomar ali­mentos sin solicitarlos o comprarlos, provocan que las personas, en vez de ayu­darlos, tiendan a agredir­los o alejarlos, pues suelen interpretar que el indivi­duo puede estar intoxicado y no suponer que se puede tratar de una persona con una condición de vida”, dijo Francisco Esquivel del Reyo,  documentalista colaborador de OTEA Autismo.

Para los padres de fami­lia de niños con autismo, hablar de esta condición no sólo es centrarse en la detec­ción oportuna o el diagnósti­co temprano, sino enfrentar también esta otra realidad.

Detrás de los poco más  de 90 mil desaparecidos en el país, también hay muchos casos de búsqueda en activo de personas que viven con autismo y muchos de los que somos padres y madres de familia podemos contar mil y un casos de susto”, comen­tó Nancy Anaya, madre de un niño con autismo.

Ante esta problemática, en el marco del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, OTEA Autismo pre­sentará hoy Desaparecidos, un audiovisual que pretende sensibilizar a la sociedad so­bre las necesidades especia­les de las personas con TEA desaparecidas y los riesgos que enfrentan.

Sucede que el autismo no se ve a simple vista, no son personas que van en una silla de ruedas o con un bas­tón, pero sí realizan conduc­tas que no son neurotípicas, como caminar de puntillas o correr encorvados, por ejemplo, por lo que resulta fundamental capacitar a los cuerpos policíacos, en este sentido”, explicó Esquivel del Reyo, autor del material audiovisual.

IMPULSAN PROTOCOLO ESPECIALIZADO.

En Sonora, Sergio Adrián Ruiz Rocha, exfiscal espe­cializado en Procuración de Justicia para Adolescentes y Corrupción de Menores, impulsa un protocolo es­pecializado en la búsqueda de personas desaparecidas con condiciones del neuro­desarrollo y discapacidad intelectual.

El ahora presidente de la asociación civil, Gibe­eng Smiles, que se ha espe­cializado en la búsqueda de personas desaparecidas con diversas vulnerabilidades, planteó la necesidad de con­solidar un banco de datos que contenga las huellas di­gitales y la información ge­nética de las personas con autismo para cuando se dé un caso de desaparición.

Hay situaciones muy de­licadas dentro de la búsqueda de niñas, niños y adolescen­tes con alguna vulnerabilidad que están dentro de una eta­pa evolutiva constante y que pueden permanecer bajo el estatus de desaparecidos por años, pues lógicamente van cambiando su estructura físi­ca y puede ser que pasen tres, cuatro años y se encuentre una persona en algún lugar. Entonces estas herramientas y este banco de información nos pueden ayudar a hacer esta identificación de esta persona, sin que la personas estén sujetas a una violación de sus derechos humanos. Esto nos va permitir evitar conductas como la suplan­tación de identidad o la ven­ta de niños, que se presta para muchas aristas; explotación sexual, trata de personas. Esto es para que la persona que se encuentre en un estado de emergencia pueda acudir ante una fiscalía y dé su ban­co de información personali­zado, de su familiar, obtenga las huellas digitales, informa­ción genética para la identifi­cación”, explicó Ruiz Rocha.

El exfiscal, quien tiene un hijo con autismo severo, adelantó que el protocolo se impulsa a nivel local, pero la idea es que se pueda consti­tuir como un documento de apoyo a nivel nacional para fortalecer una búsqueda diferenciada.

La idea es que venga a ser una especie de acompa­ñamiento a los protocolos ya existentes: el protocolo ho­mologado de búsqueda de personas desaparecidas, el protocolo de alerta AMBER, alerta ALBA. Un comple­mento en el que las autori­dades puedan tener mayores rasgos o mayor alcance en cuanto a la información de una persona desaparecida y no localizada, como pue­de ser el perfil sicológico de la persona; el hecho de que no soporta ruidos, no pue­de correr o corre mucho; las características físicas y unas fichas de registro para que pueda fluir la información desde diversos sectores y que, desde el sector médi­co, pueda allegarse esa in­formación a una fiscalía o a las corporaciones policíacas para que las personas, cuan­do vean una persona que no puede comunicarse con de­terminadas características, puedan reportarlo y no pase por otro tipo de prejuicio o otro señalamiento”, detalló.

De 2020 a la fecha, la aso­ciación que preside ha logra­do regresar a casa a 160 niños y niñas con diversas condi­ciones del neurodesarrollo y discapacidad intelectual que habían desaparecido.

“LA POLICÍA ME DIJO QUE SE HABÍA FUGADO CON LA NOVIA”

Bogar desapareció el 22 de diciembre de 2021 en No­gales, Sonora. Su mamá les rogó a las autoridades que activaran la alerta AMBER para localizarlo, pero como era un joven de 20 de años, los policías comenza­ron a hacer la hipótesis de que quizá se había ena­morado de una mujer y se había fugado con ella.

Yo le decía a los oficiales que me hijo tenía autismo, que era como un niño, que se veía a lo mejor como una persona normal, pero no me entendieron y empezaron a hacer conjeturas. Como nI es un niño ni una mujer, no hubo ninguna alerta especial y pasó mucho tiempo, no tuve ningún apoyo y ahora ya son tres meses de que no sé nada de mi hijo”, contó.

Guadalupe viajó de Her­mosillo a Nogales el 21 de diciembre del año pasado, junto con Bogar y su otra hija, a la casa de su herma­na para pasar las fiestas decembrinas.

Con su autismo modera­do, Bogar, un chico altamen­te funcional, podía andar solo por la calle. Estudiaba la preparatoria. En Hermosi­llo iba y venía de su casa a la escuela. También conocía Nogales. Por eso su mamá confiaba en que saliera a ca­minar sin su compañía.

Yo sólo estaba al pen­diente de que llegara bien, pero sentía la seguridad de que se sabía desplazar bien. Ese día, cuando ya no vol­vió, únicamente salió a cami­nar alrededor de las 6:30 de la tarde, pero como a las 11, 12 de la noche no regresa­ba. Entonces fui a la policía, el problema fue que se atra­vesó el 24, 25 de diciembre, luego Año Nuevo, o sea, no hubo una búsqueda rápida, a pesar de ser una persona con autismo y hasta ahora no hay ninguna pista de dónde esté”, señaló.

Pero yo he pensado muchas cosas, porque él sí hablaba, sí podía decir su nombre, conocía Hermosillo y también Nogales. Enton­ces mi corazón de madre me dice que alguien lo aga­rró y se lo llevó para hacer­lo víctima de algún delito”, revela Guadalupe.

A esta madre, que lleva tres meses buscando a su hijo, le angustia lo que aho­ra Bogar esté padeciendo.

Me imagino que está mal, con estos climas en Nogales entre tanto frío. Esta semana cayó granizo; él come mucho, no sé si le darán de comer, si le da­rán una cobija para que se tape; tiene necesidades es­peciales, es como un niño pues, inocente, alegre”, describió.

Nadia Miranda, directora de la IAP es madre de un adolescente de 18 años con autismo. Foto: Especial

ES DIFÍCIL LA ATENCIÓN PARA UNA PERSONA ADULTA

Cruzando los datos del Inegi y el promedio de la Organi­zación Mundial de la Salud sobre el cálculo de niñas y niños que nacen con autis­mo, en Querétaro habría al­rededor de 14 mil personas con autismo según las esti­maciones de la Institución de Asistencia Privada Ana Cristina Juárez, dedicada a la atención de personas en el espectro autista a partir de los dos años. Por lo pronto, atienden a 35 personas, 15 de los cuales es­tán ya en edad adulta.

A lo que nosotros nos enfrentamos como institu­ción y nosotros hemos abra­zado el reto de continuar atendiendo después de los 18 años y nues­tro modelo va creciendo con la edad de los jovencitos”, expresó a Ex­célsior Nadia Miranda, di­rectora de la IAP y madre de un adolescente de 18 años con autismo.

Es difícil llevar una ins­titución que pueda sostener eso, porque, ¿qué pasa con un adulto de 29 años que tie­ne un papá o que tiene una mamá de 60 años? o sea a lo mejor no se trata tanto de los centros, sino se trata de que a lo mejor la mamá ya no puede llevarlo al centro, no hay facilidades, no hay po­líticas públicas que puedan decir ‘vamos a garantizar que las personas con autis­mo puedan tener transporte, para que pueda ser llevado al centro, vamos a garanti­zar que el centro tenga todos los recursos y el personal preparado para atender a un adulto’”, añadió.

Es decir, para Nadia pen­sar en las personas con au­tismo debería ir siempre ligado a pensar en sus cui­dadores y en la calidad de vida que llevan, pues al fal­tar ellas y ellos las perso­nas con autismo no siempre cuentan con alguien que su­pla las labores de los cuida­dores principales. Y por eso también la importancia de que la atención al autismo no disminuya o desaparezca conforme se llega a la edad adulta.

Con un chiquito en crisis es fácil contenerlo, es fácil calmarlo, es fácil abrazar­lo, con un adulto, cuando es del mismo tamaño o más grande que el terapeuta, hay como más com­plejidad, en­tonces es difícil para los centros, no es que nadie lo esté haciendo, más bien es por­que no tenemos los espacios, la infraestructura y a la mejor ni el personal para atender per­sonas incluso con un autismo severo”.

Por eso con­sidera que el gobierno debe aumentar sus políticas de atención en torno a las per­sonas con autismo, sobre todo pensando que la edad alcanza a las y los cuidado­res aumentando cada día la posibilidad de morir, dejan­do sin atención a una mujer u hombre dentro del espec­tro autista.

En esta institución esta­mos planeando que en Mé­xico no sólo en el estado de Querétaro debería de existir un lugar donde ellos pudie­ran vivir dignamente, enve­jecer dignamente, o sea vivir su vida adulta y un lugar que le de tranquilidad a las fa­milias que nuestros chicos están siendo cuidados cum­pliendo todos sus derechos humanos”, señaló.

-Abraham Nava

RIESGOS

-Las personas que sufren un trastorno del espectro autista tienen hasta el triple de riesgo que la población general de sufrir lesiones accidentales que resulten mortales, como asfixias o ahogamientos.

-El ahogamiento es la causa de muerte de casi 3 de cada 4 niños con autismo que deambulan solos, de acuerdo con la American Academy of Pediatrics.

-La deambulación no es una conducta exclusiva de personas con TEA. Hay otros, como el de déficit por atención e hiperactividad (TDAH), que pueden ocasionar que deambulen o se aventuren a irse solos en cualquier momento.

UN DESAFÍO ÚNICO

Encontrar a salvo a un menor con necesidades especiales desaparecido representa un difícil reto para las familias, policía y equipos de búsqueda. Aunque los comportamientos difieren de niño en niño, en general podrían:

-Deambular, fugarse o escaparse de un medio ambiente seguro. Eludir u ocultarse de los equipos de búsqueda.

-Exhibir menos temor e incurrir en un comportamiento de alto riesgo, como buscar lugares con agua o calles muy transitadas.

-Procurar espacios pequeños o muy estrechos para esconderse y ser incapaces de responder a los rescatistas.

ANTE ESTO, LA AMERICAN ACADEMY OF PEDIATRICS RECOMIENDA:

-Conocer los disparadores de la deambulación: desde estar cerca de agua, parques o vías hasta alejarse de ruidos fuertes, alboroto o luces brillantes.

-Sin importar la edad de su hijo cerrar las puertas hacia la calle y considerar poner alarmas que suenen cuando se abran.

-Reforzar las medidas de seguridad si se tiene piscina en casa, como instalar una cerca de al menos 1.2 m de altura.

-Considerar llevarlos a clases de natación que incluyan estar en el agua con ropa y zapatos, por si caen accidentalmente.

-Enseñarle a su hijo estrategias para tranquilizarse cuando esté estresado y a responder "no" adecuadamente.

-Antes de salir a un lugar, comunique al niño y a los demás miembros de la familia cuál es el plan, incluyendo el itinerario.

-Si el ruido fuera un disparador, tenga en cuenta la posibilidad de ofrecerle audífonos con cancelación de ruido.

-Considere darles algún dispositivo GPS o colocarles etiquetas o brazaletes de alerta médica con sus datos.

-Los niños con TEA son menos hiperactivos si se les controla el tiempo para dormir y tienen un horario de sueño regular.

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