Amena, la asociación que dona medicamentos y estudios para pacientes con epilepsia en México

De acuerdo con la OMS en el mundo la epilepsia afecta a 50 millones de personas, mientras que en México existen alrededor de dos millones con este padecimiento, por lo que fue este 9 de febrero cuando la organización internacional decretó este día como Día contra la Epilepsia.

Desde 2015, Amena ha trabajado incansablemente para ayudar a pacientes con epilepsia en México, proporcionando medicamentos gratuitos, estudios médicos y asesoría a familias afectadas por esta enfermedad. Lo que comenzó como un esfuerzo personal, hoy es una comunidad consolidada que ha logrado mejorar la calidad de vida de cientos de personas.

En entrevista para Excélsior, Norma Hernández, directora de Amena, compartió cómo nació esta organización y el impacto que ha tenido en la vida de muchas personas.

El origen de Amena: de una necesidad personal a una red de apoyo

La historia de Amena comenzó en 2014, cuando la sobrina de Norma Hernández fue diagnosticada con epilepsia. La familia se enfrentó a la dificultad de encontrar médicos, medicamentos adecuados y comprender la enfermedad. Fue en ese proceso cuando decidieron crear una comunidad de apoyo.

"Amena nace en el 2015 porque a mi sobrina la diagnostican con epilepsia en el 2014 (...). Mientras estuvimos en este trayecto con los médicos, con la medicina, fuimos conociendo gente", explicó Hernández. Fue así como la familia comenzó a donar los medicamentos que su sobrina ya no utilizaba a otras personas que los necesitaban.

Poco después, decidieron dar un paso más allá y formalizar la iniciativa en redes sociales. "Abrí una página de Facebook para que la gente supiera dónde acercarse, porque ya teníamos contactos de médicos y más información", recordó.

De una comunidad en Facebook a una asociación civil

El crecimiento de Amena fue rápido. Al ver la respuesta de la comunidad y la necesidad de apoyo, en 2016 decidieron formalizarse como asociación civil.

"Ser una asociación civil te permite acceder a más recursos, hacer transparente la información y generar confianza tanto en los médicos como en los pacientes", comentó la directora.

Desde entonces, han implementado distintos programas para ayudar a quienes viven con epilepsia, siendo los más destacados:

• Sonrisas en Púrpura: Programa de donación de medicamentos y electroencefalogramas en cualquier parte del país. "La gente nos contacta y buscamos la manera de apoyarlos con los estudios, aunque no es inmediato, generalmente en una semana logramos resolverlo", explicó Hernández.
• Hablemos de Epilepsia: Charlas virtuales y presenciales sobre la enfermedad, con la participación de especialistas. "Cada dos meses hacemos charlas por Zoom y también viajamos a distintas ciudades para tener encuentros presenciales".
• Eventos de recaudación: Para obtener fondos, Amena organiza una carrera anual. "Del 2016 al 2019 fueron en el Bosque de Chapultepec, pero tras la pandemia las hacemos en Viesca, un pueblo mágico en Coahuila", detalló.

El reto del acceso a medicamentos

Uno de los problemas más graves que enfrentan las personas con epilepsia en México es la falta de acceso a medicamentos. "El único costo para los pacientes es la paquetería, pero el medicamento es totalmente gratuito", enfatizó Hernández.

En la página www.vivirenpurpura.com, los interesados pueden solicitar apoyo, subiendo su receta y una identificación.

"Nosotros publicamos los medicamentos disponibles y los pacientes los van solicitando", explicó.

Crear conciencia sobre la epilepsia

Amena no solo busca apoyar con tratamientos, sino también generar conciencia sobre la epilepsia. "Lo que queremos es que el paciente y su cuidador estén informados, porque un paciente informado tiene mejor calidad de vida", señaló Hernández.

Además, trabajan en la capacitación de la comunidad para actuar correctamente ante una crisis epiléptica.

"Lo primero es mantener la calma, quitar objetos peligrosos, poner a la persona de lado y nunca introducir nada en su boca", enfatizó.

Los planes a futuro de Amena

El objetivo de Amena es continuar creciendo y llegar a más personas. "Queremos fortalecer el programa de donaciones y ampliar la variedad de medicamentos disponibles", comentó Hernández.

Asimismo, buscan expandirse a nuevas ciudades, especialmente en el sur de México.

"Hemos estado en CDMX, Monterrey, Tijuana, Guadalajara y Pachuca, pero queremos llegar a Mérida, San Cristóbal de las Casas y Chetumal", adelantó.

Lo que comenzó como un esfuerzo familiar se ha convertido en una organización clave para cientos de pacientes con epilepsia en México. Amena no solo ofrece medicamentos y estudios, sino que también crea comunidad y conciencia sobre la enfermedad. Con más de 10 años de experiencia, su misión sigue siendo clara: mejorar la calidad de vida de quienes viven con epilepsia.

Para más información sobre Amena y sus programas, visita www.vivirenpurpura.com o sigue sus redes sociales bajo el nombre Amena (Asociación Mexicana de Epilepsia en Niños y Adultos)