#UnidosPorElAutismo

¿Por qué hablar de autismo? Porque las personas con esa condición son discriminadas, porque sus derechos a la educación, salud y trato digno están condicionados a la suerte o fortuna.

Es muy común escuchar a las madres y padres decir: “Por fortuna encontramos una escuela que lo aceptó...”, “tuvimos mucha suerte con la maestra que le tocó...”, “fue un milagro que lo recibieran en el Centro Integral de Salud Mental (CISAME)”, “qué suerte tiene, porque sus padres pueden pagar terapias privadas y no lo maltratan...”.

Las autoridades gubernamentales no garantizan sus derechos establecidos en la Constitución, no son prioridad en las políticas públicas, no existen en las “promesas” de campaña, ni siquiera hay una estadística oficial en nuestro país de las personas con el Trastorno del Espectro Autista (TEA). Y la crisis sanitaria por la pandemia covid-19 ha hecho más evidente esta desigualdad e invisibilidad.

La sociedad, por prejuicios e ignorancia, los rechaza y estigmatiza. Las y los adolescentes son víctimas de bullying, sus compañeros no se detienen a pensar que si están en el mismo nivel educativo que ellos es por su maravillosa y privilegiada mente, que sólo procesa la información de manera diferente y les impide socializar o comunicarse con facilidad, pero que funciona con una potencia y creatividad sorprendentes.

La sociedad y muchos miembros de su familia no entienden ni valoran que los menores con TEA, Asperger o Trastornos del Neurodesarrollo trabajan mucho más que un infante neurotípico para poder socializar y parecer “normales”. Van a terapias conductuales y ocupacionales desde los 2 o 4 años (si fueron diagnosticados oportunamente), una o dos veces por semana y, por años, trabajan en casa métodos de lectura, escritura, coordinación motriz y atención sostenida, aprenden estrategias para poder lidiar con todos los factores externos que los afectan, como sonidos fuertes o estruendosos, luces intensas, texturas de la ropa, sabores de los alimentos...

Cuando el destino les tiende una trampa nacen en hogares donde son rechazados, maltratados o abandonados. Esos menores crecen con miedos, rencores y sin la oportunidad de aprender a vivir de manera digna con su condición.

¿Por qué hablar de autismo? Porque necesitamos informarnos y prepararnos como sociedad para que la inclusión y la empatía sean una realidad en nuestros hogares, en nuestra colonia, en la escuela, comunidad y país.

Cuando en un salón de clases hay un niño con autismo, sus compañeros están aprendiendo sobre la diversidad, igualdad, tolerancia y respeto. Y de esa aula escolar saldrán ciudadanos que promoverán la inclusión en sus centros de trabajo, empresas, en sus familias.

Las familias también deben hablar del tema, aceptar los diagnósticos y prepararse física y emocionalmente para ayudar a sus hijos a tener una mejor calidad de vida. ¿Por qué hablar de autismo? Porque madres y padres están rompiendo el silencio y comparten el miedo, incertidumbre, estrategias, frustraciones, retos y cosas maravillosas cuando se vive con una persona con autismo. Porque muchas niñas, niños y adolescentes con TEA graban y comparten en las redes sociales sus testimonios y conocemos a prodigios en la música, pintura, ciencia o en el activismo social, como Greta Thunberg, la ambientalista sueca, que ha desafiado  a líderes del mundo con su protesta por el calentamiento global.

Porque hay adultos que no fueron diagnosticados en la infancia y hoy, al leer sobre las características de una persona con autismo, se reconocen, se hacen estudios y aceptan su condición, lo que les permite entender su comportamiento, reacciones, formas de relacionarse, como el actor Héctor Suárez Gomís.

Y entonces, nos damos cuenta de que no están solos, que pueden lograr lo que se propongan, como Stephen Wiltshire, el artista británico conocido en el mundo por su capacidad de reproducir en una pintura toda una ciudad o paisaje con tan sólo haberlo visto unos segundos, o como el doctor en Derecho, Armando Hernández, quien llegó a ser magistrado presidente del Tribunal Electoral de la Ciudad de México.

Las familias dejamos de sentirnos aisladas y nos empezamos a reconocer en las redes sociales, en las páginas de ayuda colectiva, como Autismo de padres para padres, de la organización Iluminemos de Azul, que dirige Gerardo Gaya.

Hablamos de autismo porque deseamos enseñarle al mundo sobre nuestros hijos, porque queremos estar #UnidosPorElAutismo para exigir que se respeten y cumplan sus derechos constitucionales y humanos.

#UnidosPorElAutismo para que otros padres sepan que no están solos y que diagnóstico no es destino, como dice Bárbara Anderson, periodista, autora del libro Los dos hemisferios de Luca y activista junto con Katia D´Artigues, por los derechos de las personas con discapacidad.

Unidos para que los padres no se sientan apenados, afligidos, enojados, decepcionados o culpables por tener a un hijo o hija con autismo, para que no se tengan ni los tengan que esconder, para que no tratemos de cambiarlos y de cortarles sus alas o de obligarlos a ser “normales” para ser aceptados. Les recomiendo que vean el cortometraje Flota de Sparkshorts —el programa de nuevos talentos de Pixar— que cuenta la historia de un padre que tendrá que decidir si huye, se esconde o acepta a su hijo tal y como es.

Los invito a que siempre, pero especialmente el 2 de abril —decretado por la ONU como el Día Mundial de Concientización del Autismo— hablemos de autismo, nos sumemos a las campañas, nos pintemos o vistamos de azul para crear conciencia sobre esta condición, sobre el respeto y la inclusión.

El 24 de abril súmate a la caminata virtual. Los detalles de cómo puedes participar los encuentras en www.unidosporelautismo.org o en la página Iluminemos de Azul.

DM

Vienen las vacaciones de Semana Santa, tomemos un descanso, cuidemos nuestra salud y la de quienes amamos. Quédate en casa. Nos leemos hasta el 18 de abril.