Por Juan Carlos Machorro*
La acondroplasia es una de las formas más comunes de enanismo, afectando a aproximadamente uno de cada 15 mil a 40 mil nacimientos. La condición se origina por mutaciones en el gen FGFR3, lo que provoca una regulación anormal del crecimiento óseo. Los niños con acondroplasia enfrentan desafíos no sólo físicos, sino también emocionales y sociales, lo que hace que su acceso a tratamientos eficaces sea una cuestión de derechos humanos y salud pública.
En este contexto, la disponibilidad de la vosoritida (Voxzogo) en México se convierte en una necesidad urgente, pues es un tratamiento innovador que, al unirse al receptor del péptido natriurético tipo B (NPR-B), actúa reduciendo la actividad del FGFR3. Esta acción permite estimular el crecimiento óseo en niños y niñas con placas epifisarias abiertas. En estudios clínicos, ha demostrado ser más eficaz que el placebo en aumentar la tasa de crecimiento. Por ejemplo, en un estudio con 121 niños de entre 5 y 17 años, se observó un incremento de 1.57 cm en la altura de los niños tratados con Voxzogo en comparación con aquellos que recibieron placebo.
Aunque la Cofepris autorizó la comercialización de la vosoritida desde julio de 2024, su acceso sigue siendo limitado. El Consejo de Salubridad General no ha incluido este medicamento en el Compendio Nacional de Insumos para la Salud, lo que impide que las instituciones públicas de salud lo administren. Esta situación es preocupante dado que otros países como España han avanzado en la financiación y acceso al tratamiento. En 2022, la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos en España aprobó la financiación del Voxzogo dentro del Sistema Nacional de Salud, permitiendo así que muchos niños accedan a este tratamiento vital.
La falta de acceso a la vosoritida en México plantea serias preocupaciones sobre el derecho a la salud de los niños con acondroplasia. La inequidad en el acceso a tratamientos médicos puede agravar las disparidades existentes en salud, afectando no sólo el crecimiento físico de estos niños, sino también su bienestar emocional y su calidad de vida en general. La exclusión de la vosoritida del sistema de salud pública, no sólo es una omisión del Estado, sino además una clara infracción del derecho a la salud, un derecho consagrado en nuestra Carta Magna y en múltiples tratados internacionales.
Es urgente que el Consejo de Salubridad General incluya la vosoritida en el Compendio Nacional de Insumos para la Salud, permitiendo su administración a través de las instituciones públicas de salud y es fundamental llevar a cabo campañas de sensibilización para informar a la población sobre la acondroplasia y el impacto positivo de la vosoritida. Esto no sólo beneficiaría a los pacientes, sino que también aumentaría el apoyo social y político para la inclusión del tratamiento.
Al igual que en otros países, es vital que las familias y organizaciones de derechos humanos consideren acciones legales para garantizar el acceso a la vosoritida. El litigio puede ser un instrumento poderoso para forzar cambios en políticas públicas. México podría beneficiarse de la experiencia de otros países que han implementado con éxito programas de acceso a tratamientos para la acondroplasia. La colaboración con expertos internacionales en salud pública puede proporcionar modelos y estrategias efectivas.
La vosoritida representa un rayo de esperanza para muchos niños y niñas en México. Garantizar su disponibilidad es una cuestión de salud, justicia social y respeto a los derechos humanos y es urgente que la sociedad y el gobierno trabajen juntos para garantizar que todos los niños tengan la oportunidad de crecer y desarrollarse plenamente. La salud y el bienestar de nuestros niños deben ser una prioridad indiscutible.
*Abogado