Discapacidades invisibles: el desafío de vivir con síntomas que los demás no pueden ver

Una persona puede caminar, trabajar, estudiar y realizar sus actividades cotidianas mientras vive con dolor crónico, fatiga incapacitante o síntomas que limitan considerablemente su autonomía. Cuando estas dificultades no son evidentes para los demás, quienes las experimentan pueden enfrentarse no solo a una condición de salud compleja, sino también a la incredulidad, los prejuicios y la falta de comprensión de su entorno.

Esta realidad es parte de la conversación que busca impulsar la Semana de las Discapacidades Invisibles, que se conmemora del 18 al 24 de octubre, y pone de relieve una pregunta fundamental: ¿cómo reconocer y atender una discapacidad cuando no siempre es posible identificarla a simple vista?

Entre las condiciones que pueden producir limitaciones no evidentes se encuentran los síndromes de Ehlers-Danlos (EDS) y los trastornos del espectro de la hipermovilidad (HSD), un grupo de condiciones relacionadas con la hipermovilidad articular que pueden acompañarse de dolor persistente, lesiones recurrentes y manifestaciones en distintos sistemas del organismo.

Los síndromes de Ehlers-Danlos comprenden 13 trastornos hereditarios del tejido conectivo, encargado de proporcionar soporte y elasticidad a diferentes estructuras del cuerpo. En el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil (hEDS), el subtipo más frecuente, pueden presentarse luxaciones y subluxaciones recurrentes, dolor musculoesquelético y otras manifestaciones que requieren atención multidisciplinaria.

Sin embargo, la diversidad de síntomas y la falta de reconocimiento de estas condiciones pueden dificultar el diagnóstico. Para algunos pacientes, el proceso implica años de consultas con diferentes especialistas antes de encontrar una explicación que permita relacionar sus síntomas y establecer una estrategia de atención.

Las personas con Ehlers-Danlos enfrentan múltiples desafíos. El primero es llegar al diagnóstico. En un sistema de salud fragmentado, donde cada especialista suele evaluar los síntomas desde su propia área, las distintas manifestaciones de estas condiciones pueden no relacionarse entre sí. Esto puede ocasionar retrasos diagnósticos de entre 15 y 20 años”, señaló la doctora Ana María Serrano, cirujana ortopedista especializada en Ehlers-Danlos y fundadora de la Red Mexicana de Ehlers-Danlos (MExEDS).

La especialista destacó que el diagnóstico es solo una parte del proceso. El acceso a tratamientos, rehabilitación y profesionales familiarizados con estas condiciones también influye en la funcionalidad y la calidad de vida de los pacientes.

No basta con diagnosticar; necesitamos que los pacientes tengan acceso a una atención integral y a las herramientas que les permitan vivir mejor”, agregó Serrano.

De acuerdo con estimaciones de The Ehlers-Danlos Society, la prevalencia combinada del síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil y los trastornos del espectro de la hipermovilidad se sitúa entre una de cada 600 y una de cada 900 personas. La falta de registros completos y las dificultades diagnósticas, sin embargo, impiden conocer con precisión la cantidad de personas afectadas en México.

En este contexto, el próximo 22 de octubre se realizará SINGULARES 2026 en el Papalote Museo del Niño, en la Ciudad de México. Organizado por MExEDS y producido por Elevate Ideas, el encuentro reunirá a pacientes, familiares y profesionales de la salud para abordar los desafíos clínicos y sociales de vivir con estas condiciones.

El programa contempla conferencias y talleres sobre dolor crónico, autogestión de la salud, movimiento, crianza en familias con condiciones complejas y tecnología. La propuesta busca incorporar las experiencias de los pacientes a la discusión sobre diagnóstico, tratamiento y calidad de vida.

Como parte del encuentro, también se presentará en México el libro Gozo crónico: Mi condición incurable, de la escritora Mariana den Hollander, quien vive con síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil y condiciones neuroinmunes complejas. A partir de su experiencia con la discapacidad y el uso de ayudas para la movilidad, la autora reflexiona sobre la productividad, el respeto y las distintas maneras de construir una vida significativa.

La Semana de las Discapacidades Invisibles recuerda que la apariencia física no siempre permite conocer las dificultades que enfrenta una persona. Reconocer esa diferencia es un paso para reducir el estigma, mejorar la comprensión social de la discapacidad y favorecer entornos en los que las necesidades de apoyo no dependan de que una condición sea visible.

La información sobre SINGULARES 2026 está disponible en somos-singulares.org.