¿Vivir con hemofilia? Pacientes adaptan su vida al tratamiento; esta es la razón
La hemofilia exige tratamientos que pueden condicionar viajes y rutinas, aunque hay nuevas opciones que buscan prevenir sangrados con menos aplicaciones
¿Qué es lo primero que piensas al momento de irte de viaje? Meter la ropa interior, las sandalias, el traje de baño o la ropa que usarás en cada momento; sin embargo, para una persona que vive con hemofilia lo primero es su tratamiento.
Los pacientes con hemofilia pueden organizar gran parte de su vida alrededor del tratamiento que los protege de las hemorragias. Preparar un viaje o cumplir con sus actividades implica prever aplicaciones, materiales y tiempo para cuidarse: una rutina que comienza, para muchos, desde la infancia.
El hematólogo Jaime García Chávez, del Hospital de Especialidades del Centro Médico Nacional La Raza del IMSS, explica que esa exigencia tiene un nombre: carga terapéutica. Incluye el esfuerzo de preparar, administrar y mantener un tratamiento durante años, además de la dificultad de incorporarlo a la vida cotidiana.
“Los pacientes se tienen que infundir dos veces o tres veces por semana y son infusiones en la vena”, señala al describir algunos esquemas de reemplazo de factor.
Cada aplicación puede requerir preparar varios frascos, diluir su contenido y reunirlo en una jeringa antes de administrarlo.
La frecuencia y la preparación varían según el medicamento y las necesidades de cada persona; sin embargo, el ejemplo ilustra por qué prevenir un sangrado puede convertirse en una tarea que ocupa espacio en el calendario, en el equipaje y en las decisiones familiares.
El 'agotador' tratamiento contra la hemofilia
La hemofilia afecta la capacidad de la sangre para coagular adecuadamente. En el tipo A existe una deficiencia del factor VIII; en el tipo B, del factor IX. Estas proteínas participan en el proceso que permite detener una hemorragia, por lo que su falta o actividad insuficiente dificulta controlar el sangrado.
García Chávez explica que las personas con formas graves pueden presentar hemorragias espontáneas, sin un golpe evidente. Por eso, el tratamiento preventivo —también llamado profilaxis— busca mantener protección antes de que aparezca un episodio, incluso cuando el paciente se siente bien.
La Federación Mundial de Hemofilia recomienda individualizar esa prevención según el patrón de sangrado, el estado de las articulaciones y las necesidades de cada paciente. Los sangrados articulares repetidos pueden causar daño y discapacidad; evitarlos ayuda a preservar la movilidad y la participación en actividades escolares, laborales y sociales.
Esa protección exige constancia, pero sostenerla puede resultar agotador. El especialista describe que algunas personas olvidan una dosis y otras llegan a omitirla por el cansancio acumulado de las punciones. La dificultad para seguir el tratamiento también está relacionada con lo demandante que resulta administrarlo.
“Cuando tienen que viajar, pues tienen que cargar con eso”, comenta.
Trasladar medicamentos y materiales, prever dónde aplicarlos y respetar sus condiciones de conservación añade tareas a una salida que, para otras personas, comienza simplemente con preparar una maleta.
Las condiciones de almacenamiento dependen de cada producto, por lo que no todos requieren el mismo manejo. Incluso algunas terapias subcutáneas necesitan refrigeración y sólo permiten periodos determinados a temperatura ambiente: cambiar la vía de aplicación puede simplificar la rutina, pero conserva exigencias de cuidado.
La reducción de esa carga se ha convertido en un objetivo del desarrollo de tratamientos. Los concentrados de factor de vida media extendida permanecen más tiempo en el organismo y pueden permitir espaciar las infusiones, según el producto y el esquema indicado para cada paciente.
Las terapias de reemplazo
Otra alternativa son las terapias de no reemplazo, que actúan sobre distintos mecanismos de la coagulación sin aportar directamente el factor faltante. Algunas se administran debajo de la piel, lo que evita buscar una vena para cada aplicación preventiva y puede facilitar el cuidado cotidiano.
El IMSS informó en abril de 2024 que ya utilizaba tratamientos de no reemplazo para pacientes con hemofilia. En ese reporte describió esquemas subcutáneos que permiten espaciar las aplicaciones, aunque la elección del medicamento depende de las características clínicas de cada persona.
Marstacimab, medicamento para reducir freno de coagulación
García Chávez menciona entre estas alternativas al marstacimab, un medicamento que reduce la actividad de uno de los frenos naturales de la coagulación, cuya administración es subcutánea y semanal, de mantenimiento, para prevenir o disminuir las hemorragias en determinados pacientes con hemofilia A o B.
El especialista advierte sobre el riesgo de trombosis, es decir, la formación de coágulos dentro de los vasos sanguíneos; la FDA también incluye esa advertencia para marstacimab. Su uso requiere selección y seguimiento médico.
El acceso a los tratamientos en México
El acceso representa otro obstáculo en México. De acuerdo con García Chávez, conseguir atención y medicamentos puede ser especialmente complicado para quienes no cuentan con seguridad social. La disponibilidad de nuevas opciones, por sí sola, no resuelve las diferencias que encuentra en la atención de los pacientes.
El hematólogo plantea que el beneficio debe reflejarse tanto en menos hemorragias como en mayor libertad para realizar actividades. Poder viajar, estudiar o trabajar con una rutina de cuidado sostenible forma parte de lo que espera conseguir con el tratamiento.
La Federación Mundial de Hemofilia sitúa precisamente esa participación en la vida cotidiana entre los objetivos de la profilaxis. La protección contra el sangrado debe permitir que las personas se mantengan activas y que el cuidado se ajuste, en lo posible, a sus necesidades y preferencias.
bgpa