Solo 25 hospitales públicos en 16 estados atienden enfermedades raras en el país

Recibir un diagnóstico de una enfermedad rara en México es una carrera de obstáculos: un paciente puede tardar, en promedio, cinco años en saber qué tiene. El panorama se vuelve más complejo al considerar que solo el 5% de estos padecimientos cuenta con un tratamiento disponible y apenas existen 25 hospitales públicos acreditados para su atención en 16 estados del país.

Al respecto, la doctora Estefanía Torres, líder del área terapéutica en Takeda México, señala un punto crítico: la invisibilidad.

“Las personas con enfermedades raras enfrentan muchos retos y quizá uno de los más grandes es que son poco visibles. Lo raro es la enfermedad, pero las personas y las familias que se ven afectadas por estos padecimientos son más comunes de lo que se podría pensar".

¿Qué son las enfermedades raras?

La Secretaría de Salud define las enfermedades raras por su baja prevalencia. No obstante, a nivel global representan una cifra elevada de pacientes crónicos, cuya calidad de vida está estrechamente ligada al apoyo del sistema público y de su red social.

A nivel mundial se han identificado alrededor de 7 mil enfermedades raras distintas. Muchas de estas condiciones son crónicas, debilitantes y el 80% son de origen genético, a menudo con manifestaciones desde la infancia; sin embargo, menos del 5% de ellas tiene un tratamiento específico disponible.

Se estima que al menos el 3% de la población mundial presenta alguna de estas enfermedades, lo que equivale a más de 300 millones de personas. Actualmente, quienes viven con estos padecimientos suelen recorrer un largo camino antes de recibir un diagnóstico acertado, de hecho, algunas estimaciones, calculan que los pacientes tardan cinco años, en promedio, para obtener un diagnóstico después de consultar a múltiples especialistas.

Hospitales públicos que atienden enfermedades raras

En México, existen apenas 25 hospitales públicos acreditados para su atención en 16 estados del país.

Guanajuato (6 hospitales): Es el estado con mayor cobertura

• Hospital Regional de Alta Especialidad del Bajío (HRAEB).
• Hospital de Especialidad Pediátrico León.
• Hospital General de Celaya.
• Hospital General de San Miguel de Allende.
• Hospital General de San Luis de la Paz.
• Hospital General de Acámbaro.

Ciudad de México (2 hospitales):

• Instituto Nacional de Pediatría (INP).
• Hospital Infantil de México "Federico Gómez" (HIMFG).

Jalisco (2 hospitales):

• Hospital General de Occidente ("Zoquipan").
• Hospital Civil de Guadalajara "Fray Antonio Alcalde".

Michoacán (2 hospitales):

• Hospital General de Morelia "Dr. Miguel Silva".
• Hospital Infantil de Morelia "Eva Sámano de López Mateos".

Veracruz (2 hospitales):

• Hospital de Alta Especialidad de Veracruz.
• Hospital de Alta Especialidad de Xalapa (o el Centro Estatal de Cancerología según la especialidad acreditada).

Aguascalientes (1): Hospital General de Aguascalientes.

Colima (1): Hospital Regional Universitario.

Chiapas (1): Hospital Regional de Alta Especialidad de Chiapas (Tuxtla Gutiérrez).

Chihuahua (1): Hospital Infantil de Especialidades de Chihuahua.

Hidalgo (1): Hospital General de Pachuca.

Estado de México (1): Hospital Regional de Alta Especialidad de Ixtapaluca.

Nayarit (1): Hospital Civil de Tepic "Dr. Antonio González Guevara".

Puebla (1): Hospital del Niño Poblano.

San Luis Potosí (1): Hospital Central "Dr. Ignacio Morones Prieto".

Sinaloa (1): Hospital Pediátrico de Sinaloa.

Tabasco (1): Hospital Regional de Alta Especialidad del Niño "Dr. Rodolfo Nieto Padrón".

Mientras que la población sin seguridad social depende de estos 25 centros acreditados, quienes cuentan con IMSS o ISSSTE deben ser canalizados a las Unidades Médica de Alta Especialidad (UMAE), como el Centro Médico Nacional Siglo XXI o La Raza. Sin embargo, el reto es el mismo: la saturación y la falta de especialistas formados específicamente en genética o enfermedades de baja prevalencia.