Hay una escena que nos conmoverá siempre: un paciente que toca la campana al terminar su tratamiento oncológico. Pero si ese paciente es un niño, ese momento es aún más especial. La familia llora emocionada y el equipo médico que durante meses estuvo cerca del paciente, sonríe.
Aunque no hay cifras oficiales y actualmente la Secretaría de Salud trabaja activamente en el censo del cáncer infantil, se estima que en México cada año se diagnostican, aproximandamente, siete mil nuevos casos en pacientes de cinco a 14 años. Los tipos más frecuentes son la leucemia aguda linfoblástica, seguida por los tumores del sistema nervioso central y los linfomas. Además, representan la primera causa de muerte por enfermedad en este grupo de edad.
En adolescentes entre 15 y 18 años es aún más complicado obtener datos, pero se sabe que los más frecuentes, además de los tipos de cáncer más comunes en niños, también se suman los sarcomas de tejidos blandos, huesos, suprarrenales y testículo.
Gracias a los avances en oncología, las estadísticas de curación en países desarrollados hoy superan 85% de casos; no obstante, en México la supervivencia es inferior a 60%. En otras palabras, apenas un poco más de la mitad llega a la vida adulta. Una de las principales razones es el diagnóstico tardío, pues hasta 70% de los pacientes llegan en etapas avanzadas, lo que disminuye considerablemente las expectativas de supervivencia y aumenta la carga financiera para el sistema de salud.
Todos recordamos los grupos de padres de pacientes con cáncer que en el sexenio pasado marcharon y hasta se atrevieron a tomar el Aeropuerto Internacional de la Ciudad de México exigiendo tratamiento para sus hijos. Por suerte, la agenda pública está concentrada en el diagnóstico oportuno, el tratamiento e, incluso, generó medidas adicionales como la pensión económica para los pacientes. Pero ¿qué pasa con ellos cuando crecen?
Hoy sabemos que el cáncer infantil es una de las enfermedades con mayor impacto en años de vida perdidos. No porque afecte a muchos —representa apenas 5% de los cánceres—, sino porque irrumpe en el inicio de la vida. Y porque deja huella.
La evidencia internacional demuestra que una proporción significativa de sobrevivientes desarrolla secuelas crónicas en la adultez —cardiovasculares, metabólicas, endocrinas o neurológicas— derivadas de tratamientos agresivos como quimioterapia o radioterapia. No es una excepción: es parte del precio de haber sobrevivido.
Es decir, estamos frente a una nueva población: adultos jóvenes que no sólo vencieron al cáncer, sino que viven con sus consecuencias y que requieren un seguimiento y acompañamiento estrecho.
¿Quién sigue a estos pacientes a los 25, 30 o 40 años?, ¿quién mide el impacto en su fertilidad, en su salud mental, en su productividad?, ¿quién asume el costo económico y social de sobrevivir? Porque el éxito del sistema de salud ya no se mide sólo en tasas de supervivencia, sino en calidad de vida. En cómo viven, no sólo en si viven.
Esta semana en Health Café hablamos del tema con el doctor Luis Juárez, oncólogo pediatra y uno de los especialistas mexicanos más comprometidos con la calidad de vida de los sobrevivientes de cáncer infantil.
Un niño con cáncer no es sólo un paciente. Es un adulto en construcción, por eso no basta con salvar vidas si luego las condenamos a navegar solas con sus secuelas. Cada decisión que tomamos hoy —en diagnóstico, tratamiento o seguimiento— define la calidad de esa vida futura, para que sobrevivir no sea una nueva forma de desigualdad.