El ingrato trabajo de los cuidadores

Hoy es el Día Internacional de las Personas Cuidadoras. Sí, existe un día conmemorativo, pero lo que sigue sin estar es una política de cuidados que reconozca esta labor, reduzca la enorme carga que implica, especialmente para las mujeres —se estima que ellas representan tres de cada cuatro personas que cuidan—, y nos prepare como sociedad para la creciente demanda que tendrá este oficio frente a una población que envejece, vive más y requerirá asistencia.

¿Ha tenido que cuidar o ser cuidado? Estoy segura de que si ha recibido cuidado de otros durante una enfermedad aguda o un accidente, sabe de sobra lo vital que resulta contar con un cuidador. No sólo será apoyo para realizar funciones básicas, como darse una ducha, ir al baño, comer, dormir o mantener la casa, también para seguir las indicaciones médicas: tomar las medicinas, atender las citas con los especialistas, pasar tiempo en el hospital, curar heridas hasta cicatrizar o realizar los ejercicios de rehabilitación. Y rara vez pagamos por esos servicios, pues será frecuentemente un amoroso familiar quien asuma estas tareas, aun a costa de lo que pueda alterar su vida diaria.

Sin ánimo de minimizar el trabajo que representa una o varias semanas de cuidar, esa condición de temporalidad otorga un alivio para paciente y cuidador, que enfocan sus esfuerzos en la recuperación de la salud y, por tanto, de su vida cotidiana. Pero otra es la realidad de quienes enfrentan condiciones crónicas, de largo plazo, permanentes y/o discapacitantes. Los pacientes con cáncer, insuficiencia renal, esclerosis múltiple, artritis reumatoide, parálisis cerebral, enfermedades raras o poco frecuentes o neurodegenerativas, como Parkinson o Alzheimer. 

Un estudio presentado por Fundación de Alba y Unidos, con el apoyo de la farmacéutica Takeda, reveló realidades y retos de quienes cuidan a pacientes con cánceres hematológicos, como la leucemia, mieloma múltiple y linfomas. En México, 70% suele diagnosticarse en etapas avanzadas y su acompañamiento requiere cuidados especializados, tratamientos complejos, demandantes y de alto costo, que representan un alto desgaste físico, emocional y económico. 

Es común encontrarse con improvisados albergues en autos o carpas alrededor de los hospitales públicos, que se rentan por horas o noches, para que los padres y familiares, especialmente de pacientes pediátricos, puedan descansar algunas horas hasta el siguiente turno para alimentar a sus hijos o ayudar con las labores de limpieza y cuidados hospitalarios. Frecuentemente pierden sus trabajos, rompen sus vínculos, alteran su vida entera y, sin embargo, para una buena parte de ellos la recuperación de sus familiares estará al final del camino. 

No corren la misma suerte quienes cuidan a un niño con parálisis cerebral o los que reciben el diagnóstico de una enfermedad no curable. Para ellos se suma el peso de la incertidumbre y de un estilo de vida permanente que modificará todos sus espacios. Basta asomarse a la obra de Bárbara Anderson en su libro Los dos hemisferios de Lucca+, que se hizo también película en Netflix, o Invisibles, en la que se retrata la vida de 24 mexicanos con discapacidad para entender lo poco empático que sigue siendo este mundo.

Falte comentar el cuidado de los adultos mayores con o sin complicaciones médicas. Me he encontrado recetas en Europa en las que la apabullante soledad empieza a enfermar más que el azúcar en la sangre y el médico recomienda, por prescripción, platicar con otros en “interacciones no virtuales”.

En México, cerca de 60 millones de personas requieren cuidados; 64.5% son atendidas por un familiar o amigo cercano. En 2023, el trabajo de cuidado no remunerado representó el 26.3% del PIB, unos 8.4 billones de pesos. 

Cuidarás y serás cuidado. Eso, seguro. Por eso el tema debería importarnos a todos.