El Alzheimer, condenados olvidar

La salud mental es un tema sobre el que tenemos que hablar; sin embargo, nos cuesta mucho trabajo por el dolor que conlleva aceptar que algo está sucediendo. Uno de los temas más difíciles de abordar es la demencia, la cual puede ser parte de una etapa de la vejez, aunque no es una condición necesaria.

En términos generales, la demencia designa a una serie de trastornos neurodegenerativos progresivos que deterioran la capacidad de crear nuevos recuerdos, pensar en planes y la comprensión con los demás. La demencia también afecta la percepción sensorial, la coordinación física y la capacidad de vivir una vida funcionalmente independiente (Phil McEvoy, Lydia Morris, Natalie Yates-Bolton & Georgina Charlesworth en Living with Dementia: Using Mentalization-Based Understandings to Support Family Carers).

Se estima que en México, aproximadamente, un millón 300 mil personas padecen la enfermedad de Alzheimer, cifra que representa entre 60 y 70% de los diagnósticos de demencia y afecta con mayor frecuencia a las personas mayores de 65 años: este número podría ser mayor por los casos no reportados, especialmente si lo comparamos con otros países. En el caso de Reino Unido, se estima que uno de cada tres nacidos en 2020 desarrollará demencia en su vida; actualmente, uno de cada 14 mayores de 65 años padece demencia, y uno de cada persona de 79 de la población total, de acuerdo con la Alzheimer Society UK. Según esta organización, entre los primeros síntomas encontramos: a) la pérdida de la memoria, sobre todo la de corto plazo o memorias más recientes, b) dificultad para concentrarse u organizarse (seguir una serie de pasos), c) problemas en la comunicación (seguir una conversación), d) dificultad para encontrar la palabra correcta en una conversación, e) dificultades en la percepción (calcular distancias o lo que se está viendo), f) confusión sobre el tiempo o el lugar en el que se está, g) dificultad para controlar las emociones (irritabilidad, ansiedad o apatía).

La sombra del Alzheimer genera mucho miedo, tanto que las personas evaden realizarse un diagnóstico temprano. Esta falta de prevención es un error grave porque permitiría recibir apoyo para enfrentarla y vivir lo mejor posible, principalmente para acceder a tratamientos que ayuden con los síntomas, entender que lo que se está viviendo e informarse para atravesar la enfermedad lo mejor posible; además de compartir lo vivido con las personas cercanas para que puedan comprender y acompañar de una manera mejor.

Es importante aclarar que se trata de manejar los síntomas, porque no es posible una curación, quizá con un diagnóstico temprano se podría hablar de desacelerar los síntomas, de ahí la importancia de la prevención.

Aproximadamente, dos terceras partes de las personas que tienen demencia viven con sus familiares (McVoy et-al), ellos son los cuidadores. Cuando no hay entrenamiento que los enseñe a cambiar de roles, se genera mucha ansiedad, tristeza y o desesperanza en la familia. Se intercambia el rol de padres a hijos, entonces los hijos se convierten en cuidadores de los padres; en una pareja se deja de ser compañeros y se desarrolla una relación de una intensa dependencia. Las tareas del cuidado ocupan mucho tiempo y generan una carga emocional muy fuerte. Según estos autores, los familiares de pacientes con Alzheimer enfrentan las siguientes complicaciones (a las que añado algunas): a) Dificultad de acoplarse al reverso de papeles en una relación que se convierte en asimétrica, b) sensación de aislamiento porque parecieran ser los únicos que atraviesan por ese problema en una sociedad en la que no se habla del tema, c) sensación de culpa por las dificultades que genera, d) poco tiempo para sí mismo. Y quizá la más importante es la sensación de pérdida y duelo de la relación de lo que esa persona fue o la actividad que tuvo en la vida del cuidador y el resto de la familia.

Es necesaria una educación para la población en general para actuar en dos vías paralelas. La primera, un diagnóstico temprano que permita una mejor calidad de vida para el paciente y, la segunda, una preparación para los familiares para que puedan adaptarse de manera práctica a los cuidados y de manera emocional a lo que significa una relación con un paciente con Alzheimer/demencia. Cuando los cuidadores de las personas con Alzheimer se preparan es posible que esta nueva etapa de la relación pueda ser vivida como una fuente de unión y satisfacción. La aparición del Alzheimer no debe ser vista como el final de la vida, sino una nueva etapa que nos exige cambios para poder seguir disfrutando de esas personas y acompañándolas en el ocaso del cuerpo, al que todos, sin clemencia, algún día llegaremos.