AL, fragmentada en la atención de las enfermedades raras

Nacer hoy con una enfermedad rara en México y en América Latina será, en muchos casos, el inicio de un largo viaje para enfrentar síntomas incapacitantes, progresivos y degenerativos, con alto riesgo de muerte y sin garantía de que habrá un tratamiento que será accesible cuando sea necesario.

Sin embargo, dependiendo del país de residencia, el camino puede ser menos o más difícil. México se encuentra un punto intermedio a diferencia de Brasil, Colombia y Argentina, que van a la cabeza en cuanto al acceso y el derecho a la salud para este grupo de personas que viven con alguna enfermedad rara.

Se tipifican así porque son afecciones que afectan a un porcentaje muy pequeño de la población, generalmente a cinco de cada 10 mil personas. Se estima que en nuestro país existen alrededor de 10 millones de personas afectadas por alguna enfermedad rara.

La Organización Mundial de la Salud reconoce 5 mil 500 enfermedades raras, aunque hay cifras y cálculos que estiman más de 7 mil, entre las que se encuentran el síndrome de Marfan, la enfermedad de Huntington, la distrofia muscular de Duchenne, entre otros.

En la capital de Brasil se realizó un foro sobre Enfermedades Raras en América Latina, donde se presentó el lanzamiento de la edición especial de la revista MIT Technology Review Brasil, cuya investigación da un panorama inédito sobre estos padecimientos en ocho países: Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Ecuador, México, Perú y Uruguay.

La falta de un diagnóstico más rápido y preciso, la capacitación de médicos sobre las enfermedades raras y el precio de los medicamentos son problemas comunes que se comparten a nivel regional. Éstas son algunas de las conclusiones que arroja dicho estudio realizado por la consultora ORIGIN Health, en asociación con PTC Therapeutics.

Para Roberta Arinelli, una de las autoras de la investigación, considera que las personas con enfermedades raras que viven en América Latina tienen diferentes oportunidades de diagnóstico, tratamiento e inclusión social. Y aunque en los últimos años se han observado importantes progresos en la región, sigue habiendo una gran disparidad entre los países, en lo que respecta a la etapa de desarrollo y de ejecución de las políticas públicas para el cuidado de esa población. En el foro, donde se tuvo la participación de especialistas de Brasil y Colombia, se analizaron los problemas comunes en torno a las enfermedades raras que hay en los países y se presentaron algunas propuestas de soluciones. En el caso de México, requiere mejorar el acceso de las personas con estas enfermedades y garantizar sus medicamentos. La realidad es que todavía está lejano el camino para que las personas con alguna enfermedad rara puedan ser tratadas de manera equitativa y digna.

ABATELENGUAS

Qué revés sufrieron las empresas Santa Clara y Desde el Corazón del Fruto, las cuales buscaban ampararse en contra del etiquetado de productos y bebidas argumentando que se vulnera la libertad de comercio. El pleno de la SCJN desechó el tema y se prevé que corra la misma suerte el amparo promovido por las empresas Herdez, Nutrisa, Del Fuerte y McCormick. Bien por los ministros Alberto Pérez Dayán y Yasmín Esquivel, quienes tuvieron los proyectos de resolución. Hay que recordar que México vive una epidemia de obesidad que afecta a niños y adultos.

BAJO EL MICROSCOPIO

Al interior de la Secretaría de Salud hay preocupación por el resurgimiento del sarampión en la población mexicana y de un posible brote epidemiológico. Hasta el momento, sólo se han registrado casos importados en México, pero ninguno de origen local. Lo grave es que los esquemas de vacunación infantil cayeron en la población infantil, sobre todo en las zonas alejadas del país, lo que pone más en riesgo que se presenten casos autóctonos de sarampión, enfermedad viral que es muy contagiosa. Ya hay un segundo aviso epidemiológico por sarampión emitido por la Ssa. A la fecha, se han notificado 859 casos probables de esta enfermedad o rubéola, de los cuales se han confirmado cuatro casos. Uno de ellos es importado y tres probablemente relacionados a esta importación. Es importante vacunar a los menores y adolescentes si no lo han hecho.