Hemofilia, enfermedad subrregistrada

SALUD. La hemofilia es una deficiencia hereditaria de la coagulación sanguínea. Quienes la padecen no sangran más rápido de lo normal, pero suelen sangrar por periodos más prolongados. Es un padecimiento genético recesivo que está relacionado con el cromosoma X. Existen tres variantes de hemofilia: la A, cuando hay un déficit del factor VIII de coagulación. la B, cuando existe un déficit del factor IX. la C, cuando es insuficiente la presencia del factor X. También se da una anomalía en la coagulación de carácter hereditario —que es la más común— consistente en una deficiencia cualitativa o cuantitativa de una proteína fundamental para la adhesión plaquetaria (requisito toral para una buena coagulación) que se conoce como Enfermedad Von Willebrand (EvW). Este pasado fin de mes se efectuó el XXI Congreso Nacional de Hemofilia en la capital de la República. La Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C. realiza y acude todos los años a distintos eventos. En ambas situaciones, la idea primordial es la de mejorar la capacitación y entrenamiento, tanto de pacientes y sus familiares como de profesionales de la salud, directivos de la organización y asociaciones miembro.

Os comento que México es el segundo país más poblado en Latinoamérica e, igualmente, es la segunda nación con mayor número de hemofílicos en dicha región: aun cuando al presente se tienen registrados cuatro mil 632 casos de esta enfermedad, hay un subrregistro importante de ella que ronda 20 o 30 por ciento. A nivel mundial se estima que existe un caso de hemofilia A por cada cien mil varones y uno de hemofilia B por cada 50 mil, con lo que se estima que en nuestro país debe haber más de seis mil 300 personas con hemofilia; falta encontrar dónde está ese 20 o 30 por ciento. Se carece de un registro nacional. El registro formal es llevado sólo por instituciones, siendo más riguroso el de pacientes de la seguridad social. Del total de pacientes censados, 56% se atienden en el Seguro Social, 23% en la Secretaría de Salud, 4% en el ISSSTE, 5% en otras instituciones y de 12% no se tiene el dato exacto ni confiable.

Os añado que, de acuerdo por la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, la mitad de los pacientes registrados no siguen un tratamiento muy adecuado. Es decir, más de dos mil. En el papel, los afiliados al IMSS o al ISSSTE tienen acceso a servicios médicos y fármacos, pero no siempre hay suficiencia, ni tampoco un modelo integral.

TRES APOSTILLAS. Quienes carecen de esta prestación están más desamparados, pues el esquema del Seguro Popular no cubre este padecimiento y están a expensas de programas asistencialistas en algunos hospitales de la Secretaría de Salud. La hemofilia es una enfermedad cara, es muy complicado que se pueda atender sin apoyo; casi 60% se atienden en el Seguro Social, que es la institución con la mejor infraestructura para darle la atención lo más apegada posible a los estándares de calidad. Los genes de la hemofilia A y B se encuentran en el cromosoma X, que se pasa de uno de los padres al hijo. Las mujeres que tienen el gen de la hemofilia se llaman portadoras. Sin padecer la enfermedad, tienen 50% de probabilidad de que su hijo varón desarrolle hemofilia y 50% de probabilidad de que, si es mujer, sea portadora del gen. Son infrecuentes las mujeres con hemofilia. SALUD Y SALUDOS.