Encuentro Iberoamericano de Autismo pone a debate paradigmas de diagnósticos tempranos y tardíos en México

Unas 300 personas –en su mayoría madres, padres y expertos– se congregaron este viernes en el Auditorio del Hospital Siglo XXI de la Ciudad de México para compartir conocimiento, experiencias e inquietudes sobre los diagnósticos tempranos y tardíos del autismo en México. 

Se trató de un evento de casi 12 horas con nueve ponentes que encabezó la organización Iluminemos por el Autismo junto varios aliados preocupados por la falta de herramientas para apoyar a familias con al menos un integrante autista. 

Aunque ya se habían llevado a cabo unos seis eventos similares bajo la coordinación de esta organización, este congreso, titulado Encuentro Iberoamericano de Autismo, fue el primero en su tipo por ser presencial y con un alto aforo de personas que debatieron paradigmas del autismo como señales, diagnósticos, mitos y hasta el debate sobre cuál es el término adecuado para llamar a una persona bajo el espectro.  

Algo que destacó en este evento fue la mirada hacia el futuro que arrojaron expertos, quienes cuestionaron sobre el porvenir de los autistas adultos de ahora y en algunos años. 

Estas fueron algunas conclusiones. 

Fue diagnosticado a los 36: “me ayudó a darme cuenta que no estaba roto”

Adrián Araiza, voluntario de la organización Iluminemos por el Autismo, fue diagnosticado autista hace un año, cuando tenía 36, y confiesa que la noticia la recibió como “una validación” tras más de tres décadas de incurrir en autolesiones e incluso abuso de sustancias para apagar sus estímulos y no incomodar a los neurotípicos, o personas cuyo desarrollo cognitivo sigue el patrón de lo que se piensa que es típico. 

“Para mí el llegar a mi diagnóstico y tener un acompañamiento de un especialista me ayudó a darme cuenta que no estaba roto, que tenía cabida en esta sociedad por la persona que yo soy, no por la persona que pretendía ser para tener cabida. Entonces, me ayudó a encontrar mi yo auténtico y poder expresarme de la forma que a mí me es natural y no de la forma que esta sociedad espera”, narro con la voz cortada. 

Según su relato, la presión por encajar lo llevó a mentir en sus consultas con psiquiatras, a quienes les aseguraba que tenía novia y no tenía problema alguno al ver a las personas a los ojos, entre otras cosas. Con el paso de los años adoptó comportamientos que pudieran ayudarlo a aparentar una persona que no era. 

“Anteriormente, yo tenía que apagar todos esos estímulos. Tenía que aplastarlos para poder estar con personas que consideramos alistas, que no están dentro del espectro, y poder actuar de una manera funcional, típica, o cualquier otra palabra que termina siendo algo sobreimpuesto”, aclaró. 

La realidad es que a Adrián le gusta autorregular sus estímulos contemplando la simetría de las cosas, incluso en su propio cuerpo. Él mostró su práctica favorita, la cual consiste en caminar sobre líneas rectas y seguir patrones –un juego que nunca acaba–. Sin embargo, este comportamiento le generaba miradas y críticas de las personas, por lo que lo sustituyó por el dolor y las sustancias. 

“Como no podía caminar y generar simetría, me generaba simetría pegándome. Entonces, por mucho tiempo me autolesionaba”, confesó. 

“La otra forma que trataba de apagar esos estímulos fue mediante alcohol y drogas, entonces, me di cuenta que esta sociedad está más dispuesta a tolerar a una persona marihuana o una persona borracha que a un adulto regulandose”, agregó. 

Tras su diagnóstico, Adrián se integró al equipo de Iluminemos por el Autismo, donde ahora varios padres de familia se le acercan con preguntas y la clásica frase que a él le gusta: “en tí veo a mi hijo de adulto”. 

“No somos una minoría chica”

Para Gerardo Gaya, fundador y presidente ejecutivo de Iluminemos por el Autismo, el término minoría no describe a la comunidad autista de México, que, en su opinión, no representa menos del 3 por ciento de la población, sino más del 10 por ciento porque también debería incluir familias, maestros y otros expertos que dedican su vida a este campo. 

“No somos una minoría tan chiquita, estamos hablando del ocho, 10 o hasta 12 por ciento de la población, ¿en qué momento nos van a voltear a ver como colectivo para realmente hacer acciones que realmente tengan un impacto positivo en la vida de nuestros hijos”, aseguró el líder de la organización que atiende a unas mil 200 familias cada años y cuyos servicios y cobertura se siguen expandiendo cada año. 

Y es que a este encuentro llegaron decenas de madres y padres y maestros que han tenido que aprender sobre el espectro autista a su manera y bajo sus propias posibilidades. Pero es este el mismo propósito del evento que organiza Iluminemos por el Autismo, un encuentro de intercambio de conocimiento e información para el beneficio de esa minoría subrepresentada. 

“Los papás, los profesionales y todos necesitamos más información para saber qué hacer con nuestros hijos (...) para sacar el máximo potencial de ellos independientemente o tengan o no tengan lo que tengan o no tengan”, detalló. 

“Yo creo que los papás necesitamos tres cosas. herramientas informativas, herramientas  formativas y herramientas emocionales. Si la familia no está bien, no podemos esperar que el niño tenga o no tenga autismo”, agregó. 

Gaya, quien es papá de un niño autista, puso sobre la mesa un tema que requiere esas herramientas, sino voluntad política para dar certeza a los padres de que los nuevos diagnósticos de hoy tendrán seguridad en el futuro, incluso con dependencia. 

“Si apenas estamos en pañales en protocolos de diagnóstico y detección, qué le dejan a la vida adulta”, cuestionó. 

En 2015 se promulgó la Ley General para la atención y protección a personas con la condición del espectro autista, la cual creó un marco jurídico que supuestamente permite implementar acciones coordinadas en materia de salud, educación, capacitación, empleo, deporte y recreación. Todo esto con camino hacia la inclusión de las personas a la sociedad.

Para Gaya, el marco jurídico que existe ya es suficiente para atender las necesidades de las familias, pero faltan “acciones concretas”. Descartó la posibilidad de buscar iniciativas legislativas. 

Más diagnósticos = Más población 

En el tema del autismo siempre prevalece el debate de qué tan grande es la población de personas que conforman esta comunidad, y la duda no se hizo esperar en el Encuentro Iberoamericano de Autismo del viernes. 

El doctor Carlos Marcín, terapeuta en autismo e investigador con una trayectoria de 50 años, explicó a Excélsior que si bien la medida internacional asegura que por cada 31 personas una es autista, un estudio epidemiológico de prevalencia del autismo realizado en México hace más de cinco años sitúa una persona en el espectro entre 96. Sin embargo, este pronóstico no contempla los nuevos diagnósticos en etapa adulta. 

“Actualmente podemos decir que es mucho más frecuente porque antes no se contemplaba el diagnóstico de los adultos (...) entonces, si tú le simas a esa prevalencia del autismo que antes teníamos de niños lo que hoy tenemos de adolescentes y de adultos, la frecuencia es altísima”, aclaró. 

Según el experto, lo que prevalece en la sociedad mexicana es la exclusión de las personas autistas de manera directa o indirecta dada su representación popular. 

“Estamos excluyendo una cantidad de personas autistas que nadie creería que son autistas porque los criterios ahora son más sutiles, tenemos una forma de identificar el autismo no como un padecimiento, sino como una forma de ser en el mundo”, agregó. 

Si bien aceptó que la aceptación de la comunidad autistas en la sociedad mexicana será un logro que lleve su tiempo, lamentó la carencia de políticas públicas para alcanzar esta meta. 

“No hay una ruta, no hay un camino, se está haciendo”, lamentó, citando como ejemplo que la Ley General para la atención y protección a personas con la condición del espectro autista, la cual clasificó de “ley muerta” porque a lo largo de los años han sido los propios padres quienes han tenido que formar asociaciones y capacitarse sobre la materia. 

“Mucho se debe al trabajo de las familias, y es un trabajo que no es una carrera de 100 metros, es un maratón”, concluyó, destacando pacientes adultos que siguen recibiendo el apoyo de sus padres. 

“Mejor dime autista”

Una de las ponentes del Encuentro Iberoamericano de Autismo fue la activista y artista, Alejandra Aceves, quien además es un caso de diagnóstico tardío y ha escrito tres libros sobre este tema.

La maestra en trastornos de neurodesarrollo aclaró que no hace falta buscar eufemismos para describir a las personas autistas, ya que esto lleva a una conducta de estigmatización. 

“Está de moda que muchos especialistas le diga a los papás que no le pongan una etiqueta de autismo al niño, y nosotros los autistas que estamos divulgando sobre autismo, preferimos que a mí me digas autista a que me digas ‘malita’, ‘malcriada’, ‘chillona’, ‘agresiva’, ‘peleonera’, ‘ruda’, ‘poco empática’, mejor dime autista”, remarcó. 

Aseguró también que la respuesta no es incluir a las personas autistas en la sociedad mexicana, sino aceptarlas tal y como son. 

Entre los libros que ha escrito para la divulgación del autismo están “¿Yo? ¿Autista?” y “Y el cuento Mateo, el tiranosaurio autista” que ayudan a niños y adultos a entender a las personas que viven en algún nivel del espectro. 

Durante su presentación, habló de las características del comportamiento autista, pero también aprovechó su espacio e investigación para poner fin a mitos que han perjudicado la imagen de las personas neurodivergentes. Entre los más comunes y desmentidos por evidencia científica están el de las supuestas discapacidades mentales y género y edad del diagnóstico. 

La autora recordó que uno de esos mitos ha causado una baja en vacunación de sarampión, en el caso de México, y tiene que ver con la hipótesis falsa que en 1988 hizo el médico inglés Andrew Wakefield, quien publicó una investigación en una prestigiosa revista sobre un “vínculo casual” entre la vacuna MMR con el autismo. Esta publicación ha sido desmentida en varias ocasiones, pero el daño sigue latente, aclaró.