Por amor. Esa sería la única razón por la que probablemente aceptaríamos realizar un trabajo de 24 horas al día, los siete días de la semana, sin vacaciones, sin prestaciones y sin remuneración alguna, para cuidar de un enfermo, una persona que sufre una discapacidad que le impide ser autónomo o que, simplemente por el paso de los años necesita asistencia permanente.
Ése es el trabajo del cuidador: ese familiar que ha decidido o al que la vida ha asignado la responsabilidad de cuidar. En la inmensa mayoría de los casos son mujeres: madres, hijas, esposas o hermanas que reorganizan su vida alrededor de las necesidades de alguien más. Paradójicamente, mientras cuidan la salud de otra persona, muchas veces pierden la propia.
Nos hemos acostumbrado a pensar en los cuidadores como un gesto de amor o una responsabilidad familiar, romantizando una labor que en realidad representa uno de los pilares de cualquier sistema de salud. Sin ellos, millones de pacientes no podrían acudir al hospital, completar un tratamiento, recuperarse después de una cirugía, vivir con una discapacidad o envejecer con dignidad.
México enfrenta una transformación demográfica que hará este reto cada vez mayor. La disminución de la natalidad, el aumento de la esperanza de vida y el crecimiento de las enfermedades crónicas harán que cada vez sean más las personas que necesiten cuidados. La Encuesta Nacional para el Sistema de Cuidados estima que más de 58 millones de personas, cerca del 45 por ciento de la población, requieren algún tipo de cuidado, mientras alrededor de 32 millones de personas realizan labores de cuidado, de las cuales aproximadamente tres de cada cuatro son mujeres.
El costo de cuidar es alto: miles de personas abandonan su empleo, reducen sus ingresos o frenan su desarrollo profesional para atender a un familiar. Y la factura también se paga con salud. La literatura médica describe la sobrecarga del cuidador, un síndrome caracterizado por agotamiento físico, ansiedad, depresión, alteraciones del sueño, aislamiento social y deterioro de la calidad de vida. Una revisión publicada en JAMA documentó que los cuidadores presentan una mayor prevalencia de síntomas depresivos y enfermedades crónicas, mientras que estudios de la American Heart Association han encontrado un incremento del riesgo cardiovascular entre quienes viven durante años bajo un estrés continuo asociado al cuidado.
Paradójicamente, quienes sostienen la salud de los pacientes suelen convertirse en los pacientes olvidados. Acuden menos a consulta, posponen estudios médicos, dejan de hacer ejercicio, duermen poco y normalizan un nivel de estrés que ningún organismo puede sostener indefinidamente.
ONU Mujeres estima que las mujeres realizan diariamente 16 mil millones de horas de trabajo de cuidados no remunerado en el mundo. Si ese trabajo desapareciera por un solo día, buena parte de los hospitales, hogares, escuelas y comunidades simplemente dejarían de funcionar.
La semana pasada participé en un panel sobre el tema organizado por la Fundación Infantil Ronald MacDonald en el que coincidimos en la necesidad de políticas públicas que fortalezcan el Sistema Nacional de Cuidados, empresas con mayor flexibilidad laboral para quienes cuidan, servicios de respiro, apoyo psicológico y programas de capacitación. Pero también necesitamos un cambio cultural: dejar de asumir que cuidar es una obligación natural de las mujeres y empezar a entenderlo como una responsabilidad compartida.
En los hospitales se suele preguntar cómo está el paciente y el expediente clínico registra todos los datos que reportan su estado de salud, pero si el cuidador es tan determinante en la adherencia terapéutica —administración de tratamientos e indicaciones de cuidado—, también tendríamos que incluir su información médica para brindarle soporte y seguimiento.
Detrás de cada persona que logra vivir con dignidad una enfermedad, casi siempre hay alguien que lleva meses o años renunciando a una parte de sí mismo para sostener a otro. Cuidar también enferma. Por eso cuidar al cuidador ya no es un gesto de gratitud, es una necesidad de salud pública.