Ella tiene una enfermedad muy extraña; tú puedes ayudarla

La Siringomielia afecta únicamente a 8 de cada 100,000 personas, y su tratamiento no es tan común

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Ella tiene una enfermedad muy extraña; tú puedes ayudarla

CIUDAD DE MÉXICO

El Internet está repleto de memes, quejas y destellos de información útil, pero de vez en cuando nos topamos con una historia que trasciende, y que nos permite tocar una vida. Este es el caso de María José Beltrán, una joven que padece una enfermedad muy inusual y necesita de nuestra ayuda.

Seis millones de mexicanos padecen alguna enfermedad rara 

María José padece una enfermedad llamada Siringomielia, la cual forma quistes en la médula espinal, destruyéndola desde adentro, y esta es su historia:

El 13 de octubre del 2017 me diagnosticaron un tumor en la médula espinal, un posible cáncer, un parteaguas en mi salud y en mi vida. Me dijeron ese día que me tenían que realizar una cirugía de emergencia, una cirugía que tenía únicamente el 10% de probabilidad de que saliera caminando y un 90% de quedar parapléjica” Cuenta María José en el blog que crearon para explicar su caso. 

Tendría que comenzar con quimioterapia o radioterapia, tenía que dejar todo atrás, mi carrera, mis hobbies, mis amigos, etc. para concentrame estrictamente en mi salud”.

Su miedo más grande era perderse de la vida.

Miles y miles de preguntas se vinieron a mi cabeza, ¿podré formar mi propia familia? ¿Empiezo a despedirme de mi familia y amigos? ¿Si tengo cáncer, cuánto tiempo de vida me queda? ¿Si dejo de caminar podré seguir estudiando medicina, podre ser mamá?”.

Pero el diagnóstico estaba equivocado.

Llega el día de la cirugía 18 de octubre del 2017 más de 10 cirujanos involucrados y 8 horas de cirugía en la médula espinal. La cirugía me dejó 27 días en cama, 27 días de pañal, sonda, y sin poder sentarme siquiera para comer. Pero había una luz en mi camino: ¡no era cáncer! Lo que tengo es una enfermedad llamada Siringomielia (quistes en la médula), rara y difícil de llevar pero que no me quitaría mi vida”.
 

María José le ganó a las probabilidades. 11 meses después de su operación regresó a la escuela como estudiante de medicina en sus dos pies. Pero a pesar de lo agradecida que está, su vida no es fácil.

Mi enfermedad me causa un dolor crónico neuropático en manos, espalda baja, y mis dos piernas completas, es difícil empezar y terminar el día con este dolor constante, mi doctor hizo la recomendación de que la carrera de Medicina no es la más adecuada para mí”.

Pero María José decidió no rendirse ante la enfermedad, y ha continuado con sus estudios. “

Varias veces me he preguntado si me estoy llevando al límite, si mi médula aguantará no solo el peso de los libros, sino el peso de la responsabilidad y el estrés; Porque mi dolor y los síntomas se han vuelto más constantes y presentes que nunca”.

A pesar de la felicidad que María José y su familia sintieron al saber que no estaba enferma de cáncer, muchos otros problemas aparecieron después de su diagnóstico.

Aunque mi diagnóstico fue satisfactorio, el tratamiento no lo fue tanto. La primera cirugía no estuvo bien hecha, porque no fue realizada para la enfermedad que yo tengo, sino para ese posible “tumor”. Debido a esto necesitaré una segunda cirugía, que sea el tratamiento adecuado y específico para la Siringomielia”.

El problema es que la Siringomielia afecta únicamente a 8 de cada 100,000 personas, y su tratamiento no es tan común, pero María José encontró a un experto en la Clínica Cleveland en Ohio que puede ayudarla a tener calidad de vida.

En este video ella nos cuenta los efectos de su enfermedad y las consecuencias de no tratarla correctamente.

Todos los tratamientos médicos son costosos, por eso, la mamá de María José creó una campaña en Donadora para recaudar los fondos que necesita para darle a su hija todas las oportunidades posibles de ganarle a esta enfermedad.

Tú puedes ayudar a que María José recupere su salud y se convierta en la doctora que desea ser. Si puedes formar parte de su historia entra a este link donde podrás contribuír a su operación y recuperación, y comparte su historia para que más personas escuchen su petición y se informen sobre la Siringomielia.

¿La ayudarás a conseguir su sueño?

***MJPR****

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