Exponen a la reina Letizia retos para atender enfermedades raras
México y España tras acciones a favor de las necesidades de las personas con enfermedades raras en Iberoamérica
Siete millones de personas en México y 48 millones en toda Iberoamérica, padecen algún tipo de enfermedad rara, de las que se contabilizan más de 7 mil enfermedades raras que pueden presentarse en cualquier etapa de la vida
CIUDAD DE MÉXICO.- Representantes del III Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, este año con sede en Guadalajara, presentaron a la reina Letizia, en el marco de su visita a México, parte de las conclusiones del encuentro entre representantes de 385 organizaciones, provenientes de 10 países del bloque.
Juan Carreón, presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), destacó que en materia política, naciones como México y España necesitan "acciones que posibiliten legislar leyes que den respuesta a las necesidades de las personas con enfermedades raras en Iberoamérica".
Hemos abordado como prioridades de intervención la necesidad de dotar de un registro de pacientes que permita identificar a toda la población afectada por una enfermedad rara, hemos visto también la necesidad de implementar acciones de formación que posibiliten la formación y capacitación a los profesionales sanitarios", dijo en entrevista, minutos antes del encuentro con la reina.
El presidente de la ALIBER recordó que la reina española es actualmente la embajadora mundial de las enfermedades, y que desde 2013 cuando se lanzó la Alianza iberoamericana, ha apoyado a todas las organizaciones que la integran.
Las cifras en México
Asimismo, siendo un encuentro donde participa la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) Juan Carreón expresó el deseo de la ALIBER en que la primera dama de México, Angélica Rivera, se sume a esta causa.
No tiene una relación directa con las personas con enfermedades raras pero mi deseo es trasladarle desde aquí, a través vuestro, la importancia de que la primera dama pueda apoyar a la Organización Mexicana de Enfermedades Raras que está haciendo un trabajado extraordinario para visibilizar las necesidades de esos 7 millones de mexicanos que tienen enfermedades raras", dijo.
El III Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras se desarrolla del 29 de junio al 3 de julio en Guadalajara, bajo el lema "Un esfuerzo común a favor de las personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica".
mpe