Monumentos 'se pintan' de colores por Día Mundial de las Enfermedades Raras

La noche de este lunes 28 de febrero, monumentos y edificios de Ciudad de México se iluminan en colores en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras. 

La Secretaría de Obras de Ciudad de México participa en la campaña digital “conocER y reconocER” atención e inclusión a las personas con Enfermedades Raras (ER), puesta en marcha por expertos de la sociedad médica y representantes de asociaciones de pacientes con enfermedades de baja prevalencia en México. 

Así, el Ángel de la Independencia, el Monumento a la Revolución, la Glorieta de la Palma, la Fuente de la Diana Cazadora, la Fuente de Petróleos, el Gran Hotel de Ciudad de México, el Edificio de Joyeros, entre otros se iluminaron de los colores verde, azul y morado en punto de las 19:00 horas. 

Los expertos de la sociedad médica y pacientes representantes de las enfermedades raras buscan poner sobre la mesa por qué lo raro no son este tipo de patologías ni las personas que las padecen, sino la forma en que éstas siguen sin ser diagnosticadas ni incluidas dentro del sistema de salud.

Debido a que en nuestro país muchos de estos padecimientos no son aún reconocidos por las autoridades de salubridad como enfermedad rara, su diagnóstico se ve permeado por la confusión con otros padecimientos, y los afectados llegan a tardar entre 5 y 10 años en obtener un diagnóstico correcto. 

La mesa de discusión de la campaña digital incluyó la participación de expertos pertenecientes a  la Asociación Pro Personas con Parálisis Cerebral (APAC IAP), la Red Mexicana de Asociaciones de Distrofia Muscular, la Fundación Teletón México, La Fundación de Familias con Amiloidosis en México AC (FFAM), Enlace Distrofia Muscular Duchenne Becker A.C. y la Alianza Nacional Por las Enfermedades Raras (ANER).

Durante el evento, los expertos hicieron un llamado para que el sistema de salud sea incluyente, en el que se reconozca que las enfermedades de baja prevalencia son muchas, no sólo las 20 patologías que en México están catalogadas de esta manera.

Las conclusiones son múltiples; podemos resaltar la importancia de la comunicación y socialización de las ER, la capacitación a los médicos de primer nivel, la importancia del diagnóstico, las guías de práctica clínica para la correcta atención de estas enfermedades; pero la parte más importante es conocER y reconocER que estas patologías necesitan ser aceptadas y tratadas. Necesitamos reconocER que los pacientes con estas enfermedades requieren inclusión para que en su transitar puedan tener esta atención y visualización por parte de toda la sociedad”, concluyó el Dr Santiago March, Coordinador del Consejo Promotor de Nuevas Tecnologías de FUNSALUD y moderador durante el conversatorio digital.

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