Brota el discurso oculto

Un malestar compartido en miles de pacientes con VIH se está visibilizando. La crisis de antirretrovirales sumada a la alerta sanitaria por Covid-19 rompieron el silencio comunitario y los tomadores de decisión no parecen percibirlo.

En las redes sociales, pero también en la calle e incluso en los servicios médicos, se va configurando una narrativa de hartazgo frente al modelo vigente de atención y control de esta infección.

Para muchos pacientes y líderes comunitarios emergentes ya es insostenible la simulación con la cual se proyecta la epidemia, desde 2003 cuando se liberó el acceso universal al tratamiento antirretroviral. La saturación de los servicios especializados, las condiciones precarias en que laboran los trabajadores de la salud, la existencia de modelos diferenciados para la detección oportuna y el tratamiento tanto en las instituciones nacionales de seguridad social como en cada entidad federativa, aunado al hecho de que se ha suspendido la prevención comunitaria con financiamientos públicos, configuran suficientes alertas para asumir que en México naufraga la lucha contra el binomio del VIH/sida.

¿Hay esfuerzos para enderezar el barco? Pues sí, pero a partir de lecturas epidemiológicas que dejan fuera la opinión de los pacientes. Lejos estamos de observar que se renueve la singular “puesta en escena” sobre la que, al paso de los años, se elaboró el plan nacional de lucha contra este peligroso virus. Es verdad que los medicamentos han cambiado la escenografía inicial, pero el libreto no se modifica: la infección se mantiene activa, la gente sigue muriendo por sida, la discriminación no desaparece, la violación a la normatividad es permanente y los recursos siguen disminuyendo.

No es esta una crisis de la actual administración, también eso es verdad, pero igualmente es cierto que tampoco se está resolviendo, mucho menos dentro de la actual pandemia que se ha quedado con los recursos que durante años privilegiaron a los pacientes con inmunosuficiencia adquirida.

¿A quién podría sorprender que éstos protesten e incluso se rebelen? Solo a quienes han creído que el tratamiento antirretroviral era la fórmula mágica para dar por hecho que existía control de la epidemia, olvidándose de los factores sociales, jurídicos y culturales que también definen. Eso ha sido evidente desde el principio hasta el día de hoy.

Al analizar la génesis y la estructuración de los “discursos ocultos”, James C. Scott revisó los mecanismos de control político o de explotación laboral que impiden las rebeliones, pero que pueden evitar la creación de atmósferas de resistencia para enfrentar mecanismos de control.

Y esto -por supuesto que con matices- se puede transpolar al ámbito del VIH/sida, ya que el modelo de atención está cimentado sobre la vinculación permanente de los pacientes con el servicio médico lo cual genera rutinas obligadas con horarios de atención, con medidas administrativas y procedimientos establecidos para evaluar la eficacia del tratamiento pero que, invariablemente, sujetan al paciente y determinan su movilidad. Una rutinaria  e insoportable forma de vida que se prolonga y sobre la cual falta audacia para visualizar, desde la Secretaría de Salud, mejores modelos de atención que logren conciliar la necesidad de monitoreo con la movilidad de los pacientes.

La rebelión paulatina de pacientes con VIH, enmarcada dentro de la actual y generalizada crisis sanitaria que se proyecta con el manejo accidentado de otros diagnósticos (cáncer, renales, diabetes, padecimientos cardiovasculares y mentales) no es únicamente por la negación de la atención o seguimiento de control -sobre todo en muchas clínicas y hospitales del IMSS e ISSSTE-, ni tampoco por las dificultades para surtir recetas. La protesta es hacia el modelo mismo de atención, adaptado a los nuevos esquemas de tratamiento, pero insensible con las necesidades planteadas por los usuarios.

Si lo que importa señalar es cómo se generó eso que Scott llama “la ruptura de la ficción pública” en la que tradicionalmente se ha dado la lucha contra el VIH/sida, definitivamente el detonante ha sido la protesta ante las oficinas centrales del IMSS el pasado 21 de febrero.

Esa acción es un parteaguas tanto en el activismo comunitario como en la atención mediático que el sida volvió a recibir, pero sobre todo por la sacudida que generó en funcionarios responsables de ofrecer respuestas no solo médicas sino políticas. Existen modelos exitosos con coberturas limitadas y eso demuestra que con voluntad siempre hay salidas. El balón lo están poniendo los pacientes en la cancha de los tomadores de decisión.

Referencia

• Scott, James C. “Los dominados y el arte de la resistencia”, traducción de Jorge Aguilar Mora.

@LuisManuelArell