Faltan médicos para ocuparse del autismo

Esta enfermedad es más común que el total de casos de cáncer, sida y diabetes juntos en niños; hoy es el día mundial de la concientización sobre este padecimiento

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02/04/2014 05:45 Laura Toribio
La mamá de Emiliano cayó en depresión cuando el niño fue diagnosticado con autismo; mientras que el  padre desapareció de su vida.
La mamá de Emiliano cayó en depresión cuando el niño fue diagnosticado con autismo; mientras que el padre desapareció de su vida.

CIUDAD DE MÉXICO, 2 de abril.- En México al menos un millón de niños viven con autismo. Son chiquitos que no juegan como los otros niños de su edad. Los de un año no señalan, ni establecen contacto visual. Cuando ya están en edad de pronunciar sus primeras palabras, tampoco lo hacen. A menudo los confunden con pequeños mal educados, berrinchudos o con retraso mental.

Los diagnósticos tardíos los ponen en desventaja. Algunos llegarán a los nueve años sin hablar ni saber ir al baño. No habrán pisado nunca un salón de clases. Y, en su caso, será demasiado tarde para que desarrollen las habilidades necesarias para integrarse a un trabajo.

Sólo los que reciban las terapias adecuadas tendrán el potencial de ir a una escuela regular, capacitarse para el trabajo y hasta relacionarse con los demás.

El problema es que en el país faltan médicos, especialistas y maestros entrenados para atender esta condición, a pesar de que es más común, incluso, que el total de casos de cáncer, sida y diabetes en niños juntos, de acuerdo con la organización Internacional Autism Speaks.

Y así empieza el peregrinar de los padres, que tampoco saben detectar los síntomas. Pasan por pediatras, sicólogos, siquiatras, especialistas en lenguaje o en estimulación temprana.

“Nadie sabe nada, ni el pediatra nos pudo decir qué tenía Iker”, relató Adriana, su mamá, quien hasta en Google tenía que buscar las respuestas que no le daban los especialistas.

Iker tiene tres años y hace seis meses le diagnosticaron autismo. En enero comenzó a recibir terapias en Centro Autismo Teletón, y en menos de tres meses avanzó lo que no pudo en años. Ya controla sus esfínteres, pronuncia algunas palabras y empieza a seguir instrucciones.

“Una sola terapia para él significa un gran avance. Cada cosa que parecería insignificante, para Iker es un gran logro, el simple hecho de que diga ‘agua’ es para aplaudirse y suficiente para hacerme la mamá más feliz”, contó Adriana.

Pero para poder conseguir un lugar en un centro especializado hay quienes tienen que esperar en una lista hasta por un año y medio, debido a que son pocos los lugares de atención que existen en el país y su cupo es limitado. Y la demanda crece a diario, pues se estima que uno de cada 100 nacimientos en México será de un niño con autismo.

Así que para muchos padres, después del diagnóstico, viene el otro viacrucis: ¿dónde atenderlos? Pocos podrán pagar una terapia de entre 400 y 500 pesos por tan sólo 45 minutos. Y eso los llevará no sólo a la quiebra emocional sino también a la económica.

 “Emiliano tiene terapia de control de esfínteres y de lenguaje pero eso no es suficiente, a mí me gustaría pagarle unas sesiones de equinoterapia, por ejemplo, pero no puedo, porque tuve que renunciar a mi trabajo para poder cuidarlo”, confesó María, su abuela.

La mamá de este pequeño con autismo cayó en depresión apenas recibió el diagnóstico de su hijo. El papá simplemente huyó. Y por eso la abuela tiene que hacerse cargo.

“Siento un gran desasosiego, siento frustración, siento miedo porque no sé qué le espera a Emiliano, porque en el país hay muy poco conocimiento de este trastorno, y el que hay es muy costoso, me mortifica pensar quién se va a hacer cargo de él cuando yo, ya no esté”, se cuestiona María.

El autismo no es una enfermedad mental, sino una alteración del desarrollo neuronal sin origen todavía identificado, que afecta áreas como el desarrollo del lenguaje y la capacidad de socialización.

Ahora mismo en la Cámara de Diputados hay una iniciativa para que se expida una “Ley General para la Atención y Protección a Personas con Trastornos del Espectro Autista” que propone, entre otras cosas, la creación de un Instituto Nacional para la Atención de los Trastornos del Espectro Autista que además de brindar atención, haga investigación y realice capacitación, y que existan maestras “sombra” que acompañen a los niños con autismo en su proceso educativo.

 “No es asunto de pesos y centavos, es un asunto de derechos humanos, no es asunto de procedimientos burocráticos, es un asunto de voluntad política, es un asunto que requiere de responsabilidad social de varios actores para poder resolverse, entre ellos, de la Secretaría de Hacienda que tendrá que destinar recursos para que esto funcione”, planteó la diputada Paloma Villaseñor que impulsa la iniciativa.

En entrevista, explicó que se requiere una ley que empiece a actuar de inmediato en favor de las personas con autismo. Y ella sabe de qué habla. Su hijo de 12 años también tiene autismo. “Mi hijo está bien a base de terapias privadas que muy poca gente puede pagar”.

Como madre, antes que diputada, la principal motivación de la diputada Paloma Villaseñor, así como de María, la abuela de Emiliano y Adriana, la mamá de Iker, es que sus pequeños sean felices y tengan las mismas oportunidades que los otros niños.

Esté atento

Las señales alertan sobre un posible autismo; sin embargo, la atención de especialistas es fundamental para el diagnóstico:

  • El niño o niña no sonríe.
  • Tiende a aislarse. 
  • Evita la mirada y el contacto con los otros.
  • Se protege del ruido y de la palabra de los demás.
  • Repite sílabas o palabras-frase aisladas y fuera de contexto.
  • Repite fragmentos escuchados en algún lugar.
  • Muestra angustia en situaciones aparentemente normales y/o ante la presencia de los demás.
  • Le es difícil aceptar los cambios y el no. 
  • Poca expresión del dolor.

 

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