Piden ayuda más que dinero para salvar la vida de su hijo

CIUDAD DE MÉXICO

Esta mañana en Imagen Noticias con Francisco Zea se contó con la presencia de Vanessa Quintero y Jacobo Ocampo, padres de Juan José, un pequeño de 20 meses de edad a quien le diagnosticaron una enfermedad poco común llamada tirosinemia.

Juan José es atendido en el Instituto Nacional de Pediatría, donde lamentablemente les informaron que ya no tienen el medicamento que requiere el bebé.

Sin este medicamento, las consecuencias son fatales.

El medicamento se toma diario —pastilla y media— y no es interrumpible, esta enfermedad es incurable y el medicamento tiene que tomarlo toda la vida.

De acuerdo con lo dicho por los papás, ''el viernes nos dijeron que el Seguro Popular ya no tiene recursos para comprar el medicamento, porque se le denomina huérfano y sólo les quedan tres días con tratamiento''.

El medicamento es producido en Suecia y en Canadá; a esta familia les era surtido desde Suecia.  Tiene un costo de 400 mil pesos la caja con 60 pastillas y alcanza para un mes y medio de tratamiento, en promedio.

La familia Ocampo Quintero hace un llamado a la sociedad y al gobierno para recibir ayuda y obtener el medicamento para Juan José ''estamos pidiendo que el gobierno federal tome cartas en el asunto; más que dinero, queremos el medicamento''.

La tirosinemia 1 es un tipo de enfermedad relacionada con los aminoácidos. Las personas que tienen tirosinemia 1 tienen problemas para descomponer un aminoácido llamado tirosina de los alimentos.

Si no se trata, causa graves enfermedades hepáticas y otros problemas de salud.

La tirosinemia 1 ocurre cuando falta o no funciona bien la enzima llamada fumarilacetoacetasa hidrosilasa (FAH, por sus siglas en inglés).

Cuando la enzima FAH no funciona, no puede descomponer la tirosina. Luego, la tirosina y otras sustancias dañinas se acumulan en la sangre. Una de estas sustancias se denomina succinilacetona.

Cuando se acumula en la sangre, causa graves daños al hígado y a los riñones. También puede causar debilidad o dolor.

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