La cubeta también baña a México

A través del Ice Bucket Challenge se han juntado 500 mil pesos; enfermos en nuestro país piden apoyo, más allá del reto de moda

COMPARTIR 
01/09/2014 05:50 Claudia Solera

CIUDAD DE MÉXICO, 1 de septiembre.- El ingenio de Corey Griffin, un joven de 27 años, impulsó el reto de las cubetas de hielo para informar sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y recaudar fondos para apoyar a su amigo Pete Frates, un exjugador de beisbol; es el mismo que usa la mayoría de mexicanos que padece esta enfermedad y que ya ha perdido la voz.

Andrés Romero Tlatelpa, de 29 años, es ingeniero eléctrico del Instituto Politécnico Nacional, antes de que la ELA le paralizara las extremidades adaptó un programa llamado “Tablero” a su computadora para que fuera su voz, con sólo dar un click puede expresar a sus familiares frases tan indispensables como: “Tengo hambre”, “quiero bañarme”, “no puedo respirar”, “cambiar el pañal” y “estoy mal”.

“Lo hice pensando en los afectados de ELA y nuestra necesidad de comunicación; como sabrán, en la ELA conforme pasa el tiempo nuestra voz se va deteriorando hasta llegar a ser nula, entonces surge la incógnita y desesperación de ¿cómo pediré una chela?”, escribió Andrés, antes de que sus manos se deterioraran.

También diseñó un tutorial en YouTube de más de once minutos llamado “programa ‘tablero’ para la comunicación”, para ayudar a otros enfermos a mejorar su calidad de vida.

Para comunicarse, Andrés ha omitido palabras por sonidos ambiente, el que más usa son las risas, para expresar cuando algún comentario fue muy gracioso.

Natalia Huerta Campos junto con su hermano diseñó un tablero de acrílico con el abecedario y los números, además de dibujar un cuadro que dice “espacio” y así poder separar las palabras que su mamá, Celestina, con los ojos le va indicando.

“Quiere dar gracias, porque a través de ella, otras personas se den cuenta y también ayuden y que vean que se necesitan muchas cosas”, comentó Natalia, después de descifrar el mensaje que su mamá enviaba a la prensa.

El reto, mejor conocido en redes sociales como el “Ice Bucket Challenge”, que nació en Estados Unidos a finales de julio, le dio la voz a miles de enfermos y familiares que luchan contra un mal del que poco se conoce.

“Es una verdadera desgracia el tener Esclerosis Lateral Amiotrófica, desde que te dicen (el diagnóstico) prácticamente te están condenando. El único medicamento que está aprobado, solamente aumenta la esperanza de vida dos o tres meses, pero no mejora la calidad de vida, no mejora la fuerza muscular y es un medicamento que en México es extremadamente caro, entre 12 mil y 14 mil pesos para un mes”, advirtió el neurólogo Alejandro Castillo, del Instituto Nacional de Neurología.

Después de que la ALS Association comenzó a recibir donaciones millonarias por el Ice Bucked Challenge, reto que consiste en verter sobre el cuerpo agua helada y nominar a tres personas a hacer lo mismo, las cuales tendrán 24 horas para cumplir, donar y publicar el video; la enfermedad se comenzó a hacer visible.

 El jefe de Gobierno del Distrito Federal, Miguel Ángel Mancera, cambió el reto para que la donación se hiciera en México, en la fundación Familiares y Amigos de Enfermos de la Neurona Motora, Fyadenmac.

“Fyadenmac era una asociación que después de 33 años, pues habíamos pasado casi inadvertidos, con muy poco apoyo”, confesó su presidente Armando Nava.

Sin embargo, después de que Nava recibió el primer cheque por el reto que lanzó Mancera, poco a poco ha ido teniendo más apoyo; por ejemplo, esta semana, como presidente de la fundación tiene dos entrevistas, una con el secretario de Salud del DF, Armando Ahued, y otra con la secretaria de Salud federal, Mercedes Juan Lópex.

Lo que aún es insuficiente son las donaciones y el dinero cae a cuentagotas, gotas comparado con el fenómeno viral estadunidense que en la primera semana generó casi diez millones de dólares; mientras en México apenas se han reunido 500 mil pesos.

¿Por qué es indispensable sumarse al reto?, porque un respirador cuesta 340 mil pesos.

Por ejemplo, la familia de Celestina, quien está en una etapa avanzada de la enfermedad, invierte alrededor de 18 mil pesos mensuales en medicamentos, consultas y todo lo que necesite.

“Todo va por etapas, al principio simplemente mi hermano utilizaba un bastón, después necesitó una andadera, luego una cómoda para el baño, una dona para sentarse bien, una silla de ruedas, las férulas”, contó Isabel Romero, hermana de Andrés.

Otro de los problemas es la detección tardía de los pacientes del ELA. Marco Antonio Juárez visitó a más de diez médicos en un lapso de dos años para enterarse de su verdadero padecimiento. Una encuesta de la Universidad del Valle de México afirma que 80 por ciento de los médicos generales ignoran que hay un protocolo para identificar la enfermedad.

Hay una frase que Andrés grabó en su computadora para expresar el vivir con esta enfermedad: “Con el ELA sólo se vive en el presente, día a día, no se puede planear el futuro, el pasado es bonito y a la vez triste recordar, se vive con la incógnita de si despertaré al otro día o si me sentiré peor. Me gusta el peligro, pero esto es extremo”.

Comentarios

Lo que pasa en la red