México tiene apenas 300 especialistas para diagnosticar males raros

Unos 10 millones de mexicanos se enfrentan a la falta de conocimientos especializados; más de mil 500 mexicanos viven con una extraña enfermedad: Gaucher

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25/03/2014 12:32 Laura Toribio

CIUDAD DE MÉXICO, 25 de marzo.- Las enfermedades raras son desconocidas hasta para la mayoría de los médicos en el país lo que dificulta su atención. Se estima, que hay apenas 300 especialistas en México con la capacidad de diagnosticar este tipo de males.

A ello se suma el hecho de que sólo se cuenta con un Centro de Diagnóstico de Referencia para estos padecimientos.

Esta situación orilla a unos 10 millones de mexicanos a enfrentarse a la falta de conocimientos especializados para ser diagnosticados y además a la escasez de medicamentos para su tratamiento.

Hoy sólo cinco por ciento de las cerca de siete mil enfermedades raras que afectan hasta un 10 por ciento de los habitantes del mundo, cuentan con tratamiento médico, lo que en parte se debe, según los expertos, a que persiste la falta de una educación en salud en este terreno.

En este contexto, el doctor Eduardo Terreros Muñoz, coordinador de la Clínica de Enfermedad de Gaucher del Hospital de Especialidades del Centro Médico Siglo XXI, planteó la urgencia capacitar no sólo a los futuros médicos desde las aulas de universidad sino durante el ejercicio de la profesión.

Para el genetista José Elías García Ortiz, del Centro de Investigación Biomédica de Occidente del Centro Médico Nacional de Occidente, todos los médicos deberían ser capaces de hacer el diagnóstico y tratar estos padecimientos de manera integral.

Ambos especialistas coincidieron en que de forma paralela a la capacitación de recursos humanos se deben crear más centros de diagnóstico.

Estiman que al menos el país debería contar con cinco centros de este tipo, que actualmente sólo existe en Jalisco, a fin de facilitar el diagnóstico y de esta manera también el tratamiento para los enfermos.

Gaucher, un padecimiento raro

Apenas una en cada 60 mil personas padece Gaucher, lo que significa que poco más de mil 500 mexicanos viven con este padecimiento raro que provoca que no produzcan la suficiente cantidad de la enzima necesaria para descomponer una sustancia grasa, ocasionando así su acumulación en diferentes partes del cuerpo y su agrandamiento.

Las células agrandadas se acumulan en el hígado, la médula ósea y en los casos más graves en el sistema nervioso central, incluido el cerebro.

El problema es que sólo 20 por ciento de esos enfermos en nuestro país lo saben. El resto vive sin un diagnóstico, lo que los expone a consecuencias irreversibles e incluso la muerte.

Tan deficiente es el diagnóstico de esta enfermedad hereditaria que se cuenta con registros de personas que tardaron hasta 20 años en obtenerlo mientras en otros países el promedio de detección es máximo de cuatro años.

De acuerdo con la guía de práctica clínica sobre el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad de Gaucher de la Secretaría de Salud, las manifestaciones esqueléticas constituyen el aspecto más incapacitante de la enfermedad, pues los pacientes comúnmente experimentan dolor óseo y más del 20 por ciento presenta alteración en la movilidad.

Fg

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